“Al cuidar de otro, descubro el sentido de mi propia vida.”

Milton Mayeroff[1]

             Esta entrada en el Blog es la última del verano. Hago un paréntesis de autocuidado y de descanso para quienes me siguen, esperando retomar con nuevas energías a primeros de septiembre. Muchas gracias por la fidelidad mostrada que, sin duda, es uno de los mayores alicientes para coontinuar con este proyecto que tanto me ilusiona.

            Quiero compartir un relato que nace de muchos años de vida profesional, pero, sobre todo, de muchos encuentros con personas que, sin saberlo, me enseñaron el verdadero significado del cuidado.

            Hay historias que se inventan y otras que, de alguna manera, acaban encontrándonos. Esta pertenece a las segundas. Aunque sus personajes son fruto de la ficción, en ellos habitan muchas personas que he conocido a lo largo de mi vida. Personas que, con sus saberes, sus actitudes, sus silencios, sus gestos, sus fragilidades y su forma de cuidar o de dejarse cuidar, me enseñaron mucho más de lo que jamás imaginaron.

            La memoria del cuidado no pretende ofrecer respuestas, sino invitar a detenerse y mirar de otra manera. A reflexionar sobre la memoria y el olvido, sobre la fragilidad que acompaña a toda vida humana, sobre el valor de los vínculos, la importancia de quienes se convierten en referentes y la capacidad que tienen algunas personas para transformar nuestra forma de entender el mundo.

            Reflexiono en su desarrollo sobre la Enfermería y las enfermeras, desde aquello que les da sentido: la relación con las personas, el compromiso con su dignidad y el descubrimiento de que cuidar es mucho más que hacer; es una manera de estar, de acompañar y de reconocer al otro en toda su humanidad.

            He querido escribir un relato cercano, intimista y profundamente humano sin pretensiones literarias ni retórica innecesarias. Una historia que, aun siendo ficción, bebe de muchas realidades vividas y de emociones reconocibles. Deseo que, al leerlo, se pueda encontrar no solo una historia sin más, sino también un espacio para la reflexión y, quizá, para volver a mirar el cuidado con otros ojos.

           

            Hay llamadas que una sabe que acabarán llegando, aunque durante mucho tiempo se empeñe en creer que todavía falta. Cuando vi el nombre de Marta en la pantalla del teléfono comprendí que ese momento había llegado.

            Hacía años que seguía la evolución de Quimeta a través de sus hijas, Marta y Clara. Nos cruzábamos alguna vez en el barrio, hablábamos por teléfono de vez en cuando y, en alguna ocasión, había pasado a verla. Cada encuentro era un pequeño duelo. La enfermedad avanzaba despacio, pero nunca se detenía. Primero fueron los olvidos. Después dejó de reconocer algunos lugares. Más tarde llegaron las noches en vela, las salidas inesperadas de casa, las palabras perdidas y esa mirada cada vez más lejana que tanto dolía a quienes la querían.

            Quimeta seguía viviendo en su casa. Era una decisión que Clara y Marta habían respetado desde el principio. Se turnaban cada día para cuidarla. Habían reorganizado sus trabajos, sacrificado vacaciones, renunciado a buena parte de su vida personal y aprendido, como tantas hijas, que cuidar también desgasta. Durante años habían conseguido sostener aquel equilibrio. Pero el deterioro de su madre se había acelerado y el agotamiento empezaba a hacerles pensar en una residencia, una posibilidad que les generaba muchas dudas.

            Para cualquiera habría sido una llamada más entre tantas que acompañan el avance de una enfermedad como la de Quimeta. Para mí significaba enfrentarme a la posibilidad de ver cómo la mujer que había marcado mi manera de entender la enfermería se desdibujaba poco a poco ante mis ojos.

            Quimeta no había sido únicamente la enfermera comunitaria que dirigió mis prácticas cuando yo apenas empezaba. Había sido la persona que me enseñó que cuidar comenzaba mucho antes de realizar cualquier técnica; que antes tenía que ponerme en el lugar de la persona, integrando a su familia, su historia y el lugar donde vivía. Sin apenas darme cuenta, muchas de las decisiones que había tomado desde entonces seguían llevando su impronta.

            Marta me llamó porque necesitaba hablar con alguien que la conocía bien, que comprendía lo que estaba ocurriendo y que quizá pudiera ayudarlas a encontrar una salida. Yo tampoco acudí pensando que terminaría formando parte de aquel cuidado. Fui simplemente a ver a mi maestra. Lo demás sucedería después.

            Llegué al portal de su casa y tras llamar me abrieron. Era una vivienda de las de antes, amplia, luminosa y situada en un edificio con ascensor en el que Quimeta había vivido prácticamente toda su vida adulta. Allí había formado una familia, criado a sus hijas y compartido décadas con su marido hasta que la enfermedad primero y la muerte después la dejaron sola en el dormitorio que ambos habían compartido durante tantos años. La casa había ido adaptándose a las distintas etapas de la vida mediante pequeñas reformas que mejoraron su confort sin alterar demasiado su esencia. Seguía conservando los muebles de madera maciza que habían acompañado tantas conversaciones familiares, fotografías repartidas por el salón y el pasillo que relataban una vida entera, estanterías repletas de libros tanto profesionales como de muy diversas categorías que hablaban de la avidez lectora y de aprendizaje de Quimeta. Recuerdos de viajes, plantas junto a las ventanas y ese aroma inconfundible de las casas que han sido verdaderamente habitadas.

            Sin embargo, el paso del tiempo también había dejado al descubierto sus limitaciones. El baño conservaba una bañera alta que empezaba a convertirse en un obstáculo casi insalvable. Algunas alfombras se desplazaban con facilidad, los muebles estrechaban el paso en determinados rincones y pequeños desniveles o mesas auxiliares, completamente irrelevantes durante décadas, se habían transformado en riesgos constantes para una mujer que ya caminaba con inseguridad y que cada vez comprendía menos el espacio que la rodeaba. La casa seguía siendo el lugar donde Quimeta reconocía la luz que entraba cada mañana por las ventanas, el sonido de la escalera, el reloj del comedor o la disposición de algunos objetos, pero también era un entorno que necesitaba empezar a cambiar para que ella pudiera continuar viviendo en él sin que su propia historia terminara convirtiéndose en una amenaza.

            Anna permaneció junto a la puerta, sin intervenir. Hacía tiempo que no veía a quien había sido su profesora, su tutora y, la persona cuya opinión más había valorado. Conservaba de ella la imagen de una mujer pequeña, rápida al caminar, con una voz serena que nunca necesitaba elevar para hacerse escuchar. Quimeta detectaba una valoración incompleta con una sola pregunta y desmontaba cualquier respuesta vacía con un silencio. En el centro de salud había sido una enfermera comunitaria respetada por todo el equipo y reconocida por la población a la que atendía y prestaba cuidados. Conocía las casas, las familias, las ausencias y los conflictos que no aparecían en ninguna historia de salud. Había enseñado a generaciones de enfermeras que cuidar comenzaba mucho antes de tocar a una persona. Nunca quiso abandonar su condición de enfermera comunitaria a pesar de las ofertas para incorporarse a importantes cargos de gestión. Siempre decía que ella no quería más cargo que el de cuidar en la comunidad. Tenía mucha personalidad, determinación y convicción. Pero siempre que se le pidió ayuda, que fueron muchas veces, la prestó sin pedir nada a cambio, porque la salud de las personas y su cuidado no es mercancía con la que negociar, decía.

            Tras saludar a Marta y Clara, pasé a la salita donde Quimeta estaba sentada frente a la ventana con el abrigo puesto.

            Era julio. En la calle, el calor deformaba el aire sobre las aceras. Dentro de la casa, las persianas permanecían casi cerradas y un ventilador giraba con una cadencia fatigosa, desplazando el mismo aire de un lado a otro.

            —Mamá, quítate el abrigo —le pidió Clara por tercera vez.

            Quimeta apretó las solapas contra el pecho.

            —Tengo que irme.

            —¿Adónde?

            —Llegaré tarde.

            —Mamá, ya estás en casa.

            Quimeta miró a su hija como si acabara de verla entrar. Después volvió la cabeza hacia la ventana.

            Permanecí junto a la puerta, sin intervenir. Hacía casi nueve años que no veía a quien había sido mi profesora y tutora y, la persona cuya opinión más había valorado. Conservaba de ella la imagen de una mujer pequeña, rápida al caminar, con una voz serena que nunca necesitaba elevar para hacerse escuchar. Quimeta detectaba una valoración incompleta con una sola pregunta y desmontaba cualquier respuesta vacía con un silencio. En el centro de salud había sido una enfermera comunitaria respetada por todo el equipo y reconocida por la población a la que atendía y prestaba cuidados. Conocía las casas, las familias, las ausencias y los conflictos que no aparecían en ninguna historia de salud. Había enseñado a generaciones de enfermeras que cuidar comenzaba mucho antes de tocar a una persona. Nunca quiso abandonar su condición de enfermera comunitaria a pesar de las ofertas para incorporarse a importantes cargos de gestión. Siempre decía que ella no quería más cargo que el de cuidar en la comunidad. Tenía mucha personalidad, determinación y convicción. Pero siempre que se le pidió ayuda, que fueron muchas veces, la prestó sin pedir nada a cambio, porque la salud de las personas y su cuidado no es mercancía con la que negociar, decía.

            La mujer sentada frente a la ventana tenía el cabello sin peinar, una zapatilla desabrochada y la mirada atrapada en un lugar al que nadie más parecía tener acceso.

            —Anna —dijo Marta—. Gracias por venir.

            Las dos hermanas parecían exhaustas. No era solo cansancio. Había en sus rostros algo más profundo, la tensión de quienes llevan demasiado tiempo tomando decisiones que ninguna opción consigue convertir en buenas.

            Clara explicó que Quimeta se despertaba por las noches, intentaba salir de casa, escondía la comida, se resistía al aseo y, en ocasiones, no reconocía a ninguna de las dos. Marta añadió que habían visitado una residencia. No era una mala residencia, se apresuró a aclarar. Tenía jardín, una unidad específica, profesionales suficientes y buenas referencias.

            —No podemos seguir así —dijo marta, casi pidiendo perdón—. Yo he reducido la jornada. Clara viene todas las tardes. Los fines de semana nos turnamos. Pero tenemos también nuestras necesidades. Y nuestros trabajos. Y nosotras… —Se interrumpió—. No sabemos hacerlo…

            Anna miró a Quimeta. Había comenzado a desabrocharse el abrigo con movimientos breves y torpes. Debajo llevaba un camisón.

            —Nadie sabe cuidar solo por querer a alguien —respondió.

            Clara la miró con cierta dureza.

            —Era nuestra madre antes de ser tu profesora.

            —Lo sé.

            —No, no lo sabes. Tú recuerdas a la enfermera brillante. Nosotras tenemos que sujetarla para que no se caiga mientras nos insulta, continuó diciendo Clara.

            Anna aceptó el golpe sin defenderse. Clara tenía razón. La admiración era una memoria limpia; la convivencia diaria, no.

            Quimeta se levantó de repente.

            —Vamos, que tenemos que empezar la consulta.

            Anna se acercó despacio.

            —¿En qué centro de salud estamos, Quimeta?

            La mujer la observó con atención. Durante unos segundos algo pareció ordenarse en su rostro.

            —Tú eres nueva.

            —Bastante nueva.

            —Pues no te quedes ahí parada. Observa primero.

            —¿Qué tengo que observar?

            Quimeta bajó la voz.

            —Todo.

            Después dio dos pasos, perdió el equilibrio y Anna alcanzó a sostenerla por la cintura.

            Fue un gesto breve. Suficiente para que el pasado entrara en la habitación.

            Anna había escuchado aquella palabra cientos de veces durante sus prácticas: “Observa. No hagas todavía. No preguntes por preguntar. No completes con prejuicios lo que no has comprendido. Observa cómo habla, cómo calla, cómo aparta la mano. Observa a la familia. Observa la casa, el entorno. Observa lo que nadie ha considerado importante. Tan solo así serás capaz de comprender de identificar, de valorar y de cuidar con la calidad y calidez que merecen las personas. Y, nunca dejes de estudiar, de actualizarte, de aprender y de participar en aquellos espacios en los que puedas conocer y aprender de otras enfermeras u otros profesionales”.

            Aún recuerdo cómo me agobiaron entonces todas aquellas palabras y cuánto las he recordado posteriormente.

            —Dejadme intentarlo — dijo Anna.

            Clara la miró sin comprender.

            —¿Intentar qué?

            —Cuidarla aquí durante un tiempo. Organizar los apoyos. Ver qué necesita realmente. Ayudaros a decidir sin que tengáis que hacerlo desde el agotamiento.

            Las dos hermanas intercambiaron una mirada.

            —¿Hablas de venir algunos días? —preguntó Marta.

            —Hablo de evitar que tengáis que decidir ahora mismo algo que quizá dentro de unas semanas veáis de otra manera. Cuando una familia lleva tanto tiempo cuidando acaba siendo muy difícil distinguir entre lo que ya no puede hacerse y lo que simplemente no puede seguir haciéndose igual.

            Clara bajó la cabeza.

            —Llevamos meses diciéndonos que aguantaremos un poco más.

            —Y cada vez podéis un poco menos —respondió Anna con suavidad.

            Ninguna de las dos contestó.

            —Tú tienes tu vida —dijo finalmente Marta.

            Anna sonrió con cierta tristeza.

            Había encadenado varios contratos y acababa de rechazar otro que exigía trasladarse a otra ciudad. Aquella decisión le supondría una penalización en la bolsa de trabajo durante un tiempo.

            —Ahora mismo tengo más tiempo del que quisiera.

            Durante los días siguientes volvieron a reunirse varias veces. Anna empezó a acompañar algunos momentos del cuidado cotidiano de Quimeta. Observaba, proponía pequeños cambios, reorganizaba rutinas y buscaba recursos que permitieran aliviar la carga que soportaban Clara y Marta. Estaba convencida de que todavía era posible mantener a Quimeta en su casa si conseguían construir alrededor de ella una red suficiente de apoyos.

            Nunca pensó que aquello fuera más allá.

            Fueron las hijas quienes terminaron planteándoselo.

• Anna nos gustaría que fueses tú quien la cuide —dijo Marta.

            Anna permaneció en silencio.

            —No durante unos días. No mientras organizamos las cosas. Quisiéramos que seas tú quien asuma su cuidado.

            —Con un sueldo — añadió Clara antes de que pudiera responder—. No te lo planteamos como un favor. Queremos que sea tu trabajo.

            Anna sintió un profundo desconcierto.

            Aquello era muy distinto de lo que había imaginado cuando les pidió que la dejaran intentarlo.

            Se dedicaba a cuidar. Pero siempre como enfermera comunitaria. Valorando, acompañando, enseñando, coordinando, ayudando a las personas y a las familias a encontrar la mejor manera de afrontar sus problemas de salud sin sustituir nunca el lugar que solo a ellas les correspondía. El cuidado cotidiano, continuo y silencioso que sostienen tantas personas cuidadoras familiares pertenecía a otra realidad. La admiraba profundamente, quizá porque conocía el desgaste físico y emocional que suponía, pero jamás se había imaginado ocupando ese lugar. Ni siquiera estaba segura de que hubiera aceptado hacerlo con alguien de su propia familia, aunque prefería pensar que esa situación siempre le había parecido demasiado lejana para planteársela seriamente.

            ¿Por qué, entonces, estaba dudando?

            La respuesta apareció casi de inmediato.

            Porque no se trataba de cualquier persona.

            Se trataba de Quimeta.

            De la mujer que le había enseñado que el cuidado comenzaba mucho antes de tocar a una persona. De quien le había descubierto una manera de entender la enfermería que seguía guiando, muchos años después, cada una de sus decisiones profesionales.

            Aquello era precisamente lo que más la inquietaba.

            No quería aceptar movida únicamente por la admiración o el afecto. Le preocupaba profundamente convertir la gratitud hacia su maestra en una obligación moral. También temía que Clara y Marta vieran en ella a una enfermera capaz de soportarlo todo, como si el conocimiento profesional pudiera protegerlas del cansancio, de la frustración o de la incertidumbre que inevitablemente acompañan al cuidado cuando este deja de medirse en horas y empieza a medirse en meses.

            Levantó la vista hacia las dos hermanas.

            —Si acepto, quiero que entendáis una cosa.

            Las dos permanecieron en silencio.

—No voy a sustituir a vuestra madre. Ni tampoco a vosotras. Solo puedo comprometerme a cuidarla lo mejor que sepa y a ayudaros para que sigáis siendo sus hijas.

            Marta sintió que se le humedecían los ojos.

            —Eso es exactamente lo que necesitamos.

            Anna respiró despacio.

            —Entonces lo intentaré.

            Clara negó suavemente con la cabeza.

            —No. Lo intentaremos las tres.

            Comenzó la semana siguiente.

            El primer aseo terminó con un arañazo en la mejilla y una palangana volcada.

            —¡No me toques! —gritó Quimeta—. ¡Ladrona!

            Anna retrocedió. Quimeta se cubría el cuerpo con una toalla, aterrorizada y furiosa.

            —Está bien. No voy a tocarte.

            —Fuera de mi casa.

            Anna salió del baño. Se apoyó en la pared del pasillo y respiró despacio. Sabía que el agua, la desnudez, el frío y la incapacidad para comprender lo que ocurría podían transformar una ayuda en una amenaza. Lo sabía profesionalmente. Pero el conocimiento no evitaba el dolor de ser rechazada por aquella mujer.

            Esperó.

            Después regresó con una bata doblada sobre los brazos en cuyo bolsillo superior estaba bordado su nombre. Era una antigua bata de Quimeta que Marta había encontrado en un armario.

            —Jefa, tenemos un problema con la bata.

            Quimeta dejó de gritar. Miró la bata.

            —¿De quién es eso?

            —Es tu bata.

            —No sabes nada.

            —Muy poco.

            Quimeta extendió una mano. Tocó la tela, recorrió el bordado de su nombre con los dedos y murmuró:

            —Tengo que trabajar.

            Mientras se concentraba en la bata, Anna le secó suavemente la espalda. No terminó el aseo. Hizo únicamente aquello que Quimeta podía aceptar sin sentirse agredida.

            Aquella noche anotó: «La bata facilita el reconocimiento. No insistir en completar tareas. Priorizar seguridad y confianza».

            Después sintió vergüenza. Parecía que estuviera convirtiendo a Quimeta en un caso clínico. Rompió la hoja.

            Al día siguiente volvió a escribirla.

            Comprendió que registrar no significaba reducirla a una enfermedad, sino aprender a cuidarla mejor.

            Los días adquirieron una estructura flexible. Quimeta se levantaba temprano, aunque algunas mañanas confundía el amanecer con el final de la tarde. Anna evitaba corregirla constantemente. Había descubierto que la verdad podía ser cruel cuando se imponía sin ninguna finalidad.

            —Mi madre vendrá a recogerme —decía Quimeta.

            Su madre llevaba muerta más de cincuenta años.

            —¿La estás esperando?

            —Siempre llega tarde.

            Anna no le dijo que había muerto. Se sentó junto a ella.

            —¿Cómo era?

            No respondió. Se quedó callada buscando un tiempo, un lugar, un contexto que posiblemente no encontraba en su memoria.

            A veces Quimeta sonreía. Otras se enfurecía porque no encontraba las palabras. En alguna ocasión preguntaba por qué Anna quería saber cosas que ya debería conocer.

            Hubo días difíciles. Quimeta recorría el pasillo buscando a sus hijas cuando eran pequeñas. Una tarde empujó a Anna y la acusó de haberlas secuestrado. Anna perdió la paciencia.

            —¡Basta, Quimeta!

            El grito quedó suspendido entre ambas.

            Quimeta se encogió. No comprendió las palabras, pero sí el tono. Se cubrió la cabeza con los brazos.

            Anna se arrodilló a cierta distancia.

            —Perdóname. Tú me enseñaste que el miedo nunca se corrige con más miedo y acabo de hacer exactamente eso.

            Quimeta no respondió. Continuó con los brazos sobre la cabeza.

            —¿Sabes qué es lo peor? —prosiguió Anna—. Que durante años pensé que tú sabías siempre qué hacer. Creía que cuidar era tener respuestas. Y ahora descubro que muchas veces solo consiste en quedarse hasta que la otra persona deja de sentirse amenazada.

            Poco a poco, Quimeta bajó los brazos. Miró a Anna y respiró con menor agitación.

            Anna no intentó abrazarla. Permaneció en el suelo hasta que Quimeta extendió la mano y rozó su cabello.

            Aquella noche llamó a las hijas y les contó lo sucedido. No ocultó el grito.

            —Hoy no he sabido cuidarla.

            —No puedes hacerlo todo bien —dijo Marta.

            —Eso mismo me repetía ella cuando yo era estudiante. Pero entonces pensaba que era una manera de exigirme más. Ahora creo que intentaba enseñarme a reconocer mis límites.

            La conversación modificó algo entre ellas. Las hijas dejaron de ver a Anna como la profesional capaz de resolver cuanto ellas no habían sabido afrontar. Anna dejó de considerarse obligada a sostenerlo todo. Solicitaron ayuda domiciliaria, adaptaron el baño, reestructuraron la disposición de los muebles, quitaron objetos que suponían un riesgo para Quimeta y organizaron descansos reales. El cuidado seguía recayendo principalmente en Anna, pero dejó de depender exclusivamente de ella.

            Poco a poco, la agresividad de Quimeta fue cediendo. No porque recuperase la orientación ni porque la enfermedad retrocediera. Se fue apagando. Perdió palabras, iniciativa y capacidad para realizar actos cotidianos. Sin embargo, comenzó a reconocer la presencia de Anna de otra manera.

            Su cuerpo se relajaba cuando escuchaba su voz. Giraba la cabeza hacia la puerta a la hora en que solía llegar, aunque no supiese qué hora era esa. En ocasiones, si otra persona intentaba ayudarla, buscaba a Anna con la mirada. No sabía quién era ni podía situarla en ningún recuerdo concreto, pero parecía saber que con ella estaba segura.

            Anna empezó a hablarle mientras la cuidaba.

            Le contaba vivencias del centro de salud mientras la peinaba, le cambiaba la ropa o esperaba pacientemente a que terminara de tragar.

            —¿Te acuerdas de la primera valoración que me corregiste? Yo había escrito: “Paciente colaboradora”. Tachaste la palabra y me dijiste que no cuidaría a pacientes, sino a personas. Que cuando aprendiera a escribir de otra manera, acabaría cuidando de otra manera.

            Quimeta permanecía inmóvil.

            —Me enfadé muchísimo. Pensé que eras una maniática del lenguaje y que eso no tenía mayor importancia. Era enfermera, no lingüista. ¡Qué equivocada estaba!

            Una leve sonrisa aparecía a veces en la comisura de sus labios.

            —Ahora soy yo quien corrige esa palabra.

            Otro día, mientras le daba de comer, Anna le habló de Emilio, un hombre que vivía solo tras la muerte de su esposa.

            —Yo creía que perdíamos el tiempo en su casa. Tú te sentaste a escucharlo y apenas hablamos de su tensión ni de la medicación. Al salir te pregunté qué habíamos hecho durante una hora.

            Quimeta tardó en tragar. Anna esperó.

            —Me dijiste que nunca confundiera rapidez con eficacia. Tres meses después, Emilio me contó que aquella visita le había hecho desistir de quitarse la vida.

            Quimeta buscó la mano de Anna y la apretó débilmente. Anna dejó de hablarle para intentar que recordase.

            Empezó a hablarle porque aquellas vivencias formaban parte del cuidado. Recordar por las dos era una manera de preservar la identidad de Quimeta sin exigirle que demostrase quién había sido.

            Las hijas también aprendieron a relacionarse de otro modo.

            Ya no preguntaban únicamente si había comido, dormido o tomado la medicación.

            —¿De qué habéis hablado hoy? —preguntaba Clara.

            —De la señora Amparo, la que llevaba siempre caramelos al centro.

            —Nos hablaba de ella cuando éramos pequeñas —recordó Marta.

            Sentadas junto a su madre, añadían sus propios recuerdos. Quimeta no seguía las historias, pero escuchaba las voces. A veces cerraba los ojos. Otras acariciaba la mano de una hija o apoyaba la cabeza en el hombro de la otra. Pero su mirada parecía querer buscar algo que no encontraba.

            Anna comprendió que su presencia no sustituía a la familia. Permitía que las hijas recuperasen una parte de la relación que el agotamiento había devorado. Ya no tenían que ser cuidadoras durante cada minuto de la visita. Podían volver a ser hijas y responder también a sus necesidades.

            Los meses transcurrieron sin que nadie volviera a plantear el ingreso. La casa se adaptó a Quimeta y no Quimeta a la casa. Hubo renuncias, noches difíciles y decisiones que debieron revisarse. Pero también se construyó una red suficiente para que permaneciera en el lugar donde reconocía la luz, los olores y algunos sonidos, aunque ya no supiera nombrarlos. Vínculos invisibles que sostenían una realidad cada vez más desdibujada.

            Anna descubrió que cuidaba más cuando dejaba de obsesionarse con completar todas las tareas. Había mañanas en las que apenas conseguía lavarle el rostro y que tomara medio yogur. Sin embargo, Quimeta permanecía tranquila, aceptaba su mano y seguía su voz. En esos días Anna comprendía que el cuidado no podía medirse por el número de actuaciones realizadas.

            —Me costó muchos años entenderte —le confesó una tarde mientras le hidrataba las manos—. Tú decías que una técnica podía estar perfectamente realizada y, aun así, dejar a una persona completamente sola. Yo creía que exagerabas.

            Quimeta abrió los ojos.

            —Ahora sé que no. Porque ahora lo entiendo.

            La mirada de Quimeta permaneció fija en ella durante unos segundos. Después deslizó lentamente el pulgar sobre la mano de Anna, como si intentara consolarla.

            —Cuando en una actividad grupal de las que realizabas con cuidadoras familiares les dijiste que tenían que aprender a mirarse al espejo de nuevo y que les gustase lo que veían, no sabía por qué les decías eso. Como ellas yo también me quedé muy extrañada. Hasta que les explicaste, nos explicaste, que debían recuperar su autoestima. Que cuidar no significaba que se dejasen de cuidar ellas y que debían aprender a compatibilizar ambos cuidados.

            Aún recuerdo, cuando acababan las sesiones. La diferencia de cuando iniciaban la actividad a cuando la acababan. Eran las mismas mujeres, pero afrontaban el cuidado ¡de manera tan diferente! Y eso lo conseguías tú. Nunca lo olvidaré Quimeta, Maestra.

            No sé si fue mi imaginación, pero me pareció ver que los ojos de Quimeta se humedecían.

            Con el tiempo dejó de levantarse de la cama. Su respiración se hizo más débil y la deglución, más difícil. Las hijas sabían que se acercaba el final. No hubo decisiones heroicas ni promesas imposibles. Acordaron evitar sufrimiento innecesario, traslados que no aportasen nada y garantizar el mayor bienestar posible.

            La última noche estaban las cuatro en la habitación.

            Clara permanecía a un lado de la cama. Marta sostenía la otra mano de su madre. Anna le humedecía los labios con una gasa.

            Quimeta apenas abría los ojos.

            Anna comenzó a hablarle como tantas otras veces.

            —Hoy he vuelto a pensar en Carmen. Aquella mujer que acudió a tu consulta y te contó que se había caído por la escalera, como ya le había sucedido en otra ocasión. Y, aquello te puso en alerta. Recuerdo que estuviste hablando con ella varios días para crear confianza -me dijiste después-. Tras varias consultas, te confesó que estaba sufriendo malos tratos por parte de su marido. ¿Te acuerdas? Yo no entendía por qué insistías en hablar con ella cuando repetía una y otra vez que se había caído. Me parecía una pérdida de tiempo. Pero, una vez más acertaste y lograste que Carmen rehiciese su vida.

            La respiración de Quimeta cambió ligeramente.

            —Recuerdo que días después te pregunté por qué sospechaste que estaba siendo maltratada. Tú me miraste como si la pregunta te entristeciera y me respondiste que el cuidado no se basa tan solo en hechos visibles. Me dijiste que no lo sabías, pero que Carmen hablaba con su mirada, su cuerpo, su lenguaje encriptado, pero lleno de mensajes de ayuda. Observándolo todo, me repetiste de nuevo.

            Anna tuvo que detenerse. Se le hizo un nudo en la garganta.

            —Me confesaste que cuando Carmen te reconoció el maltrato te sentiste triste por ella, al tiempo que aliviada y orgullosa por no haber mirado a otro lado cuando existía la posibilidad de que fuese así. Lo importante no es acertar siempre para sentirte importante, sino evitar que algo se te escape por no prestar la atención necesaria. Eso es cuidar.

            Clara bajó la cabeza. Marta cerró los ojos.

            —Creo que tardé media vida en comprenderlo —continuó Anna—. Y ahora llevas todo este tiempo enseñándomelo otra vez.

            Quimeta abrió los ojos lentamente.

            No había en ellos una claridad milagrosa. Buscó el rostro de Anna y lo sostuvo con una intensidad que ninguna de las tres había visto durante meses.

            Anna se inclinó hacia ella.

            —Gracias por seguir siendo mi Maestra.

            Quimeta movió los labios. No salió ningún sonido.

            Anna se acercó para tratar de oírla.

            —Observa… —susurró Quimeta.

            Anna contuvo la respiración.

            Quimeta hizo un esfuerzo mínimo, casi imperceptible.

            —Todo… Anna.

            Después relajó el cuerpo.

            Anna no necesitó preguntarse si había sido una coincidencia, un fragmento remoto o un último destello de memoria. Aquellas eran las primeras palabras que Quimeta le había dirigido cuando era estudiante. Las palabras que habían iniciado su relación y que solo podían pertenecer a las dos. “Observa todo”.

            Quimeta murió poco después, en su cama, con sus hijas junto a ella y la mano de Anna sobre la suya.

            Durante mucho tiempo, Anna creyó que había acompañado a Quimeta en la pérdida progresiva de todo cuanto había sido. Solo después comprendió que no era cierto. La memoria había desaparecido, pero su forma de cuidar había permanecido en las personas, las familias y las comunidades a las que atendió; en sus hijas, que aprendieron a cuidar sin dejar de ser hijas y en quienes se habían formado junto a ella.

            Solo con el paso del tiempo comprendió que la mayor enseñanza de Quimeta no había sido ninguna de las que recordaba de sus años de estudiante. No fueron las valoraciones, ni las atenciones familiares, ni la observación del entorno, ni siquiera aquella manera tan particular de entender la enfermería comunitaria. Todo eso había sido extraordinariamente valioso, pero aún pertenecía al ámbito del ejercicio profesional.

            Lo verdaderamente transformador llegó mucho después, cuando aceptó compartir con Clara y Marta el cuidado cotidiano de su madre.

            Hasta entonces había creído conocer el cuidado familiar porque durante años había acompañado a personas cuidadoras familiares, las había orientado, formado y apoyado desde su práctica como enfermera comunitaria. Pensaba que comprendía su cansancio, sus renuncias y sus miedos. Ahora sabía que estaba equivocada. Había conocido ese cuidado desde fuera; nunca desde dentro.

            Aquellos meses cambiaron para siempre su manera de entender lo que significaba ser enfermera.

            Descubrió que el cuidado no comienza cuando una enfermera entra en una casa ni termina cuando sale de ella. Empieza mucho antes, en la vida compartida de las personas, en los vínculos que construyen, en las renuncias silenciosas, en los gestos cotidianos, en quienes sostienen la fragilidad ajena mucho antes de que aparezca cualquier profesional. Comprendió que las enfermeras no crean el cuidado; se incorporan a una historia de cuidados que ya existe y cuyo verdadero significado solo puede entenderse cuando se reconoce el inmenso valor de quienes la sostienen cada día sin recibir apenas reconocimiento.

            También comprendió que ninguna enfermera puede cuidar plenamente si no es capaz de mirar con el mismo respeto a quienes cuidan. Porque el cuidado profesional no sustituye al cuidado familiar ni ocupa su lugar. Lo fortalece, lo acompaña, lo orienta y aprende de él.

            Quimeta nunca había pretendido enseñarle aquella lección. Sin embargo, terminó siendo la más importante de todas. Solo cuando la cuidó como tantas personas cuidadoras familiares cuidan cada día a quienes aman, Anna comprendió que la enfermería no puede entenderse al margen de esa realidad. Aquella experiencia no disminuyó el valor del cuidado profesional; lo hizo más humilde, más profundo y mucho más humano.

 

            Años más tarde, durante una atención domiciliaria, una estudiante le dijo a Anna que aquella mañana no habían hecho gran cosa: Habían pasado casi una hora escuchando a una mujer que se sentía desbordada por los cuidados que prestaba a su madre desde hacía tres años.

            Anna miró a la joven. Durante unos segundos reconoció en ella su antigua impaciencia.

            —Hoy hemos conseguido que una persona no estuviera sola y entendiese qué es lo que le pasa y que pedir ayuda no supone cuidar peor a su madre. Le dijo Anna.

            La estudiante pareció no comprenderlo del todo.

            Anna sonrió. No añadió nada más.

            Las grandes maestras nunca desaparecen por completo. Permanecen en las preguntas que enseñaron a formular, en los silencios que ayudaron a respetar y en la forma en que otras personas aprendieron a mirar.

            Quimeta había perdido la memoria.

            Pero el cuidado seguía recordando por ella.

 

[1] ^{Filósofo estadounidense conocido principalmente por desarrollar una filosofía del cuidado (care) como una dimensión central del desarrollo humano y de la ética (1925-1979).}

«Las sociedades no empiezan a deshumanizarse cuando dejan de curar. Empiezan cuando obligan a las personas a demostrar que su vida sigue siendo útil para merecer ser cuidadas.»

José Ramón Martínez-Riera

 

Cuando el valor de las personas comienza a medirse por su utilidad

            Nuestra sociedad es extraordinariamente eficiente para producir, consumir y sustituir. Apenas estrenamos un dispositivo cuando ya aparece otro que promete ser más rápido, más potente o más atractivo. La innovación ha convertido la sustitución en una virtud y el consumo en una necesidad permanente. Lo nuevo desplaza a lo anterior incluso antes de que haya dejado de ser útil y la obsolescencia ha dejado de percibirse como un problema para convertirse en un rasgo característico de nuestro tiempo.

            Nada de ello resulta, en sí mismo, preocupante mientras esa lógica permanezca circunscrita a los objetos. El verdadero problema comienza cuando el mismo modo de pensar deja de aplicarse únicamente a las cosas y empieza, casi imperceptiblemente, a trasladarse a las personas.

            No sucede de forma explícita. Ninguna sociedad democrática aceptaría afirmar que existen vidas más valiosas que otras. Sin embargo, determinadas decisiones políticas, prioridades institucionales y comportamientos sociales revelan que hemos empezado a valorar a las personas según aquello que producen, consumen, aportan o cuestan. Sin apenas advertirlo, el lenguaje de la economía ha ido ocupando espacios que durante siglos pertenecieron a la ética[1].

            Hablar de eficiencia, productividad, sostenibilidad o rentabilidad resulta imprescindible cuando gestionamos recursos. El problema aparece cuando esos mismos conceptos terminan utilizándose, consciente o inconscientemente, para medir el valor de las personas. Posiblemente por eso el término de recursos humanos cada vez alcanza mayor sentido en esta sociedad. Porque las cosas pueden ser útiles o inútiles. Las personas, sencillamente, poseen dignidad[2].

            Y la dignidad nunca debería depender de la utilidad.

            Sin embargo, resulta difícil ignorar que quienes concentran mayor atención social suelen ser quienes conservan una mayor capacidad para producir, decidir, consumir o influir. Mientras tanto, las personas envejecidas, quienes viven con una discapacidad, quienes padecen un trastorno de salud mental, quienes por razón de su género no pueden acceder a determinados puestos o escalas sociales, quienes sobreviven en condiciones de pobreza, quienes migran huyendo de la violencia o quienes dependen de los cuidados de otras personas parecen ir desplazándose progresivamente hacia los márgenes de nuestras prioridades colectivas. No porque alguien haya decidido excluirlas formalmente, sino porque dejan de ocupar el centro de nuestra mirada.

            Y la invisibilidad constituye, probablemente, la forma más silenciosa del descarte.

            No hace falta negar derechos para comenzar a excluir. Basta con dejar de mirar. Basta con acostumbrarnos a convivir con personas mayores que viven en soledad, con familias exhaustas por el peso de los cuidados, con jóvenes cuya salud mental se deteriora sin encontrar respuestas suficientes o con personas sin hogar cuya presencia termina confundida con el paisaje cotidiano. Cuando el sufrimiento deja de sorprendernos y pasa a parecernos inevitable, el descarte ya ha comenzado.

            Porque la cultura del descarte no consiste únicamente en expulsar a alguien de la sociedad. Consiste, sobre todo, en dejar de considerarlo una prioridad y no nacional precisamente, sino moral. En aceptar que determinadas vidas soporten mayores dificultades porque su sufrimiento ya no genera la misma indignación que antes. En asumir que siempre existirán personas destinadas a permanecer en los márgenes mientras concentramos nuestros esfuerzos en aquello que produce beneficios más inmediatos. En justificar que su situación es debida a la falta de voluntad, comodidad o compromiso y no a las condiciones sociales que entre todos generamos, sostenemos y alimentamos, aunque tratemos de maquillarlo, como máximo, con discursos de compasión puntuales que no tan solo no solucionan nada, sino que, además, son una ofensa para quienes son descartados.

            Quizá por eso el verdadero problema no sea la existencia de personas vulneradas, sino la normalización de su vulneración[3].

            Con demasiada frecuencia atribuimos esta realidad a la falta de recursos. Sin embargo, la historia demuestra que las sociedades no destinan recursos únicamente allí donde existen necesidades, sino allí donde establecen sus prioridades[4]. Los presupuestos públicos, las políticas sociales, la investigación científica e incluso los debates políticos reflejan, antes que ninguna otra cosa, aquello que una comunidad considera verdaderamente importante.

            ¿Qué ocurre cuando una sociedad empieza a medir el valor de una vida por el beneficio que puede obtener de ella?

            La respuesta resulta profundamente inquietante.

            Porque cuando la utilidad deja de ser una cualidad de las cosas para convertirse en el criterio con el que juzgamos a las personas, la fragilidad comienza a interpretarse como un problema, la dependencia como una carga, el envejecimiento como un coste y el cuidado como una actividad poco rentable[5]. Ese es, probablemente, el instante en que una sociedad empieza a perder una parte esencial de su humanidad.

            El cuidado representa exactamente lo contrario de esa lógica. Cuidar exige detenerse donde otros pasan de largo. Significa reconocer dignidad allí donde algunos solo perciben dependencia. Representa identificar la salud como un derecho y no tan solo como una oportunidad. Supone comprender que ninguna vida necesita demostrar su utilidad para merecer respeto, protección y cuidado.

            La verdadera grandeza ética de una sociedad nunca se manifiesta cuando protege a quienes menos la necesitan. Se revela cuando decide cuidar precisamente a quienes nunca podrán devolverle aquello que reciben.

            Y es precisamente ahí donde comienza la verdadera reflexión. Porque si la cultura del descarte ha terminado impregnando nuestra manera de entender el valor de las personas, resulta inevitable preguntarse si esa misma lógica ha conseguido infiltrarse también en uno de los ámbitos que, por definición, debería combatirla, la salud.

Cuando la lógica del descarte entra en la salud

            Podría pensarse que la salud constituye el último espacio en el que la cultura del descarte podría encontrar acomodo. Después de todo, los sistemas de salud nacieron para proteger la vida, aliviar el sufrimiento y cuidar de las personas, especialmente de aquellas que más lo necesitan. Sin embargo, los sistemas sanitarios no existen al margen de la sociedad. Reflejan sus fortalezas, pero también reproducen sus contradicciones. Y cuando una determinada escala de valores termina imponiéndose socialmente, acaba penetrando, antes o después, en la forma de organizar la atención, de distribuir los recursos y de establecer las prioridades.

            No porque los profesionales de la salud hayan dejado de cuidar. Muy al contrario. Cada día miles de ellos sostienen el sistema gracias a un compromiso que con frecuencia supera las limitaciones organizativas, la sobrecarga de la atención y la insuficiencia de recursos. El problema no es solo de quienes cuidan o prestan atención. Reside en un modelo que cada vez concede mayor importancia a aquello que puede medirse con facilidad y menor valor a aquello que verdaderamente transforma la vida de las personas.

            La actividad se contabiliza. Los cuidados, mucho menos.

            Resulta relativamente sencillo registrar el número de consultas realizadas, las intervenciones practicadas, las pruebas diagnósticas solicitadas o los días de estancia hospitalaria. Mucho más complejo resulta cuantificar el valor de una conversación que evita un ingreso, de una intervención comunitaria que fortalece la salud colectiva, de un acompañamiento que disminuye la soledad o de un cuidado continuado que permite a una persona mantener su autonomía, afrontar su enfermedad o conservar su proyecto de vida[6].

            Y, sin embargo, aquello que resulta difícil de medir suele ser precisamente lo que más valor aporta[7].

            Cuando la actividad desplaza al cuidado como principal criterio de evaluación, comienza a instalarse una lógica silenciosa pero profundamente transformadora. Los procesos adquieren mayor importancia que las personas y la eficiencia acaba interpretándose exclusivamente como la capacidad para hacer más cosas en menos tiempo.

            Pero cuidar nunca ha consistido en hacer más.

            Cuidar significa comprender la historia de cada persona, interpretar su contexto familiar y comunitario, reconocer los determinantes sociales y morales que condicionan su salud, compartir decisiones, fortalecer capacidades y acompañar procesos que, con frecuencia, no tienen soluciones rápidas ni respuestas estandarizadas. Precisamente por eso el cuidado representa una de las intervenciones más complejas que desarrollan los profesionales de la salud[8].

            Las técnicas pueden protocolizarse. Los procedimientos pueden estandarizarse. Incluso determinados tratamientos pueden seguir algoritmos muy precisos. El cuidado, sin embargo, nunca puede reducirse a una secuencia predeterminada, porque ninguna persona vive, enferma, afronta el sufrimiento o experimenta la vulnerabilidad exactamente igual que otra.

            La profesión enfermera comprendió hace mucho tiempo esta realidad y ha construido buena parte del conocimiento científico sobre el cuidado precisamente desde esa convicción[9]. Sus modelos conceptuales, sus teorías y la investigación desarrollada durante décadas han demostrado que cuidar no constituye una actividad complementaria de la atención sanitaria, sino una intervención profesional compleja, basada en la evidencia, capaz de mejorar la salud, favorecer la autonomía, prevenir complicaciones y aumentar la calidad de vida de las personas, las familias y las comunidades. Invisibilizar los cuidados supone también invisibilizar ese conocimiento científico y el enorme impacto que genera sobre la salud colectiva.

            Cuando las agendas se organizan pensando que todas las personas necesitan el mismo tiempo, cuando los resultados se valoran exclusivamente mediante indicadores de actividad o cuando la prevención, la educación para la salud y la intervención comunitaria quedan relegadas por no ofrecer beneficios inmediatos, el problema ya no es únicamente organizativo. Es también ético[10].

            Porque es entonces cuando las personas comienzan, casi sin advertirlo, a adaptarse al sistema en lugar de que el sistema se adapte a las personas.

            Y ahí es donde la cultura del descarte empieza a hacerse visible.

            No necesariamente porque alguien quede excluido de la atención. El descarte suele comenzar mucho antes. Empieza cuando una persona mayor deja de recibir seguimiento porque se considera «propio de la edad»; cuando el sufrimiento emocional queda relegado por no constituir una urgencia inmediata; cuando la soledad no se reconoce como un problema de salud; cuando una persona cuidadora familiar sostiene durante años una situación límite sin apenas apoyo; o cuando la dependencia pasa a contemplarse prioritariamente como un coste económico y no como una responsabilidad colectiva[11].

            Ninguna de estas situaciones responde habitualmente a una voluntad deliberada de excluir. Pero todas reflejan un mismo fenómeno: los cuidados dejan de ocupar el centro del sistema y comienzan a situarse en su periferia.

            Recuperar la cultura del cuidado

            Frente a la cultura del descarte no basta con reclamar más recursos, más profesionales o mejores infraestructuras, aunque todo ello resulte imprescindible. [12]Porque eso es lo fácil, lo inmediato, lo que impacta, pero no soluciona. Tampoco es suficiente con denunciar las desigualdades o señalar las carencias de los sistemas de salud, se tras la denuncia no se actúa. La verdadera transformación exige recuperar la cultura del cuidado como uno de los principios que orientan la organización de la sociedad.

            El cuidado constituye una forma de entender la vida, las relaciones humanas y la propia organización social. Es, al mismo tiempo, una responsabilidad ética, una intervención profesional sustentada en el conocimiento científico y una decisión política que expresa qué lugar ocupan las personas en nuestra escala de valores.

            Durante demasiado tiempo se ha identificado el progreso sanitario casi exclusivamente con el desarrollo tecnológico, la innovación farmacológica o la sofisticación diagnóstica.

            Sin embargo, sigue sin respuesta la pregunta que plantea ¿de qué sirve prolongar la vida si no somos capaces de garantizar que esa vida pueda vivirse con dignidad?

            La respuesta no puede ofrecerla una máquina, un algoritmo ni un medicamento por sí solos.

            Requiere cuidados.

            Son los cuidados los que sostienen a quienes conviven con enfermedades crónicas, acompañan a las personas en el final de la vida, apoyan a las familias, fortalecen a las comunidades y hacen posible que la salud deje de entenderse exclusivamente como ausencia de enfermedad para convertirse en una auténtica capacidad para vivir.

                        Cuando el cuidado desaparece del centro de las decisiones, no solo disminuye la calidad de la atención. También se debilita la cohesión social, aumentan las desigualdades y se erosiona uno de los fundamentos esenciales de cualquier sociedad democrática: el reconocimiento de la dignidad inherente a todas las personas por el simple hecho de serlo.

            La cultura del cuidado parte de una convicción radicalmente distinta a la del descarte. No pregunta cuánto produce una persona, cuánto cuesta mantenerla o cuánto podrá aportar mañana. La única pregunta verdaderamente relevante es qué necesita para seguir viviendo con la mayor dignidad, autonomía y bienestar posibles.

            Y esa pregunta nos interpela a todos.

            Porque la vulnerabilidad no constituye una característica exclusiva de determinadas personas. La vulnerabilidad forma parte de la condición humana y es la fragilidad lo que hace imprescindible los cuidados[13]. Todos hemos necesitado cuidados para sobrevivir al comienzo de nuestra vida y, con enorme probabilidad, volveremos a necesitarlos antes de concluirla.

            La diferencia entre unas personas y otras no reside, por tanto, en ser o no vulnerables. La diferencia únicamente está en el momento en que esa vulnerabilidad se hace visible.

            Olvidarlo explica, en buena medida, por qué determinadas sociedades aceptan con tanta facilidad la lógica del descarte. Solo quien se considera permanentemente autosuficiente puede llegar a pensar que cuidar constituye una carga y no una responsabilidad compartida. Pero la autosuficiencia absoluta nunca ha existido. Es una ficción que alimenta el individualismo y oculta la red de cuidados sobre la que todos hemos construido nuestra propia vida.

            Recuperar la cultura del cuidado exige mucho más que reformar los sistemas de salud. Exige transformar la educación, el urbanismo, las políticas sociales, la organización del trabajo, la justicia, la economía y la manera en que entendemos el progreso. Una sociedad no progresa únicamente cuando produce más riqueza. Progresa cuando esa riqueza se traduce en mayor equidad, más salud, mejores oportunidades y mayor protección para quienes atraviesan situaciones de mayor fragilidad[14].

           

           

 

[1] ^{Gilligan C. In a Different Voice: Psychological Theory and Women’s Development. Cambridge (MA): Harvard University Press; 1982.}

[2] ^{Tronto JC. Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care. New York: Routledge; 1993}.

 

[3] ^{Luna F. Elucidating the concept of vulnerability: layers not labels. Int J Fem Approaches Bioeth. 2009;2(1):121-39.}            

[4] ^{Marmot M, Allen J, Goldblatt P, et al. Build Back Fairer: The COVID-19 Marmot Review. Institute of Health Equity; 2020.}

[5] ^{World Health Organization. Global Report on Ageism. Geneva: WHO; 2021.}

[6] ^{The Lancet Healthy Longevity. Caring for our invisible older carers. Lancet Healthy Longev. 2024;5(11):100662.}

[7] ^{Laurin AC, Martin P. Towards democratic institutions: Tronto’s care ethics inspiring nursing actions in intensive care. Nurs Ethics. 2022;29(7-8):1578-88.}

[8] ^{International Council of Nurses. The ICN Code of Ethics for Nurses. Geneva: ICN; 2021.}

[9] ^{Whitehead D, et al. The state of the science of nursing and person-centred care. Int J Nurs Stud.}

[10] ^{Benach J, Muntaner C. Empleo, trabajo y desigualdades en salud: una visión global. Gac Sanit. (Referencia española consolidada).}

[11] ^{Solar O, Irwin A. A Conceptual Framework for Action on the Social Determinants of Health. Geneva: WHO; 2010.}

[12] ^{Mand K, et al. No Ethics Needed? Towards an Ethics of Care for Public and Patient Involvement and Engagement. Health Expect. 2026.}

[13] ^{Ries NM, Thomson M. Bioethics and universal vulnerability: exploring the ethics and practices of research participation. Med Law Rev. 2020;28(2):293-316. doi:10.1093/medlaw/fwz026.}

[14] ^{Mas-Pons R, Barona-Vilar C, Ninyoles G, García AM. Salud en todas las políticas en la Comunitat Valenciana: pasos hacia la evaluación del impacto en salud. Gac Sanit. 2019;33(6):e21-e24. doi:10.1016/j.gaceta.2018.09.002.}

                                   La autonomía nunca ha consistido en no necesitar a nadie, sino en poder decidir sobre la propia vida gracias a quienes hicieron posible que aprendiéramos a hacerlo.

Martínez-Riera, JR

 

            Hay palabras cuyo significado creemos conocer porque las utilizamos con frecuencia. Una de ellas es autonomía.

            La invocamos constantemente. Aspiramos a que nuestros hijos sean personas autónomas. Deseamos mantener nuestra autonomía el mayor tiempo posible. Diseñamos políticas públicas para favorecerla. Las enfermeras la consideramos uno de los principales objetivos de nuestra actividad profesional. Incluso solemos medir el éxito del envejecimiento por la capacidad para conservarla.

            Pocas palabras gozan de tanto prestigio social. Y, sin embargo, pocas han sido tan profundamente malinterpretadas.

            Con demasiada frecuencia hemos confundido autonomía con autosuficiencia. Hemos llegado a pensar que una persona autónoma es aquella que no necesita de nadie, que resuelve sola sus problemas, que mantiene el control absoluto sobre su vida y que depende lo menos posible de quienes la rodean. Como si la plenitud consistiera en reducir progresivamente cualquier vínculo de necesidad con los demás.

            Quizá por eso la dependencia se ha convertido en una de las realidades más temidas de nuestro tiempo. No tanto porque limite determinadas capacidades, sino porque parece cuestionar ese ideal de independencia que durante décadas hemos presentado como sinónimo de libertad, éxito o realización personal.

            Pero ¿y si el problema no estuviera en la dependencia? ¿Y si el verdadero error residiera en la idea que hemos construido sobre la propia autonomía?

            Porque existe una evidencia tan sencilla que, precisamente por parecer obvia, apenas merece nuestra atención. Ningún ser humano ha sido nunca completamente autosuficiente. Nadie llega al mundo pudiendo sobrevivir por sí mismo. Nadie aprende a hablar, caminar, pensar, decidir o amar sin la presencia de otras personas. Nadie construye su identidad al margen de las relaciones que le sostienen desde el comienzo mismo de la vida[1],[2],[3].

            Basta observar cualquier jornada para descubrir hasta qué punto nuestra existencia descansa sobre una inmensa red de relaciones. Dependemos de quienes producen los alimentos que consumimos, de quienes garantizan el agua que bebemos, de quienes investigan nuevos tratamientos, enseñan, transportan, construyen, protegen o mantienen los servicios que hacen posible nuestra vida cotidiana. La aparente independencia con la que vivimos se sostiene sobre innumerables conocimientos, trabajos y cuidados que permanecen pasan desapercibidos.

            Sin embargo, seguimos hablando de independencia como si realmente existiera. Quizá porque hemos confundido dos realidades profundamente distintas.

            Una persona puede necesitar ayuda para vestirse, desplazarse o alimentarse y, sin embargo, conservar plenamente la capacidad de decidir cómo quiere vivir. Del mismo modo, alguien físicamente independiente puede ver gravemente limitada su autonomía por la pobreza, la violencia, la manipulación, la exclusión o cualquier otra circunstancia que condicione su capacidad de decidir.

            La autonomía nunca ha consistido en hacerlo todo solo. Consiste en gobernar la propia vida de acuerdo con los propios valores, preferencias y proyectos, contando con los apoyos que cada persona pueda necesitar para hacerlo posible[4],[5],[6].

            Esta diferencia transforma completamente nuestra manera de comprender la condición humana. Si la autonomía no equivale a la autosuficiencia, la dependencia deja de ser su antagonista. Ambas pueden coexistir durante toda la vida. Una persona puede necesitar múltiples apoyos y seguir siendo plenamente autónoma. Otra puede realizar por sí misma todas las actividades cotidianas sin ejercer realmente su libertad.

            Es necesario abandonar esa falsa dicotomía entre autonomía y dependencia para sustituirla por un concepto mucho más fiel a la experiencia humana, como la interdependencia.

            No porque todos dependamos de la misma manera ni con la misma intensidad, sino porque nadie vive al margen de los demás. La vida no se construye desde el aislamiento, sino desde una compleja red de relaciones y vínculos que nos sostienen, nos limitan, nos enriquecen y nos hacen posibles. Desde que nacemos hasta que morimos alternamos continuamente momentos en los que recibimos cuidados, otros en los que los ofrecemos y muchos más en los que ambas realidades conviven sin apenas ser conscientes de ello[7],[8],[9].

            Así pues, la gran mentira de la autonomía posiblemente nunca haya sido defender la libertad individual. La gran mentira ha consistido en hacernos creer que esa libertad podía existir al margen de los demás. Si la autonomía no equivale a autosuficiencia, conviene preguntarse de dónde nace realmente. La respuesta resulta tan evidente como reveladora, nace del cuidado.

            La autonomía no aparece espontáneamente ni constituye un atributo innato. Es una conquista progresiva que solo puede construirse gracias a una larga historia de cuidados recibidos[10],[11],[12].

            La biología evolutiva, la psicología del desarrollo y las neurociencias coinciden en señalar que el ser humano nace en una situación de extraordinaria inmadurez y que su desarrollo depende de la interacción continuada con quienes le cuidan. No aprendemos únicamente a caminar o a hablar. Aprendemos a confiar, a interpretar el mundo, a convivir, a reconocer nuestras emociones y las de quienes nos rodean. En definitiva, aprendemos a ser personas¹¹,[13].

            Por eso resulta profundamente paradójico que una de las mayores aspiraciones de nuestra cultura sea precisamente prescindir de aquello que hizo posible llegar hasta ella. El cuidado no desaparece cuando alcanzamos la vida adulta. Simplemente cambia de expresión.

            El objetivo no consiste en sustituir la autonomía de quien recibe el cuidado. Sucede exactamente lo contrario. El cuidado crea las condiciones necesarias para que esa autonomía pueda desarrollarse y mantenerse.

            La paradoja, por tanto, resulta evidente. Cuanto más proclamamos la autonomía como uno de nuestros principales valores, más relegamos los cuidados que la hacen posible. Olvidamos que la autonomía no comienza cuando el cuidado termina, sino precisamente porque alguien cuidó de nosotros el tiempo suficiente para que aprendiéramos a decidir sobre nuestra propia vida[14],[15].

            Aceptar que la autonomía nace del cuidado conduce inevitablemente a una segunda reflexión. El cuidado no desaparece cuando la autonomía se alcanza. Permanece presente durante toda la existencia porque la vida humana nunca deja de desarrollarse en relación con otras personas.

            El mayor error de nuestra cultura ha sido imaginar la vida como un recorrido lineal que comienza con la dependencia, alcanza un largo periodo de independencia y concluye regresando nuevamente a la dependencia. Esa imagen resulta tranquilizadora porque sitúa la necesidad de los demás únicamente en los extremos de la vida. Sin embargo, basta observar con atención nuestra experiencia cotidiana para comprobar que esa representación apenas se sostiene.

            La infancia constituye el periodo de mayor dependencia. La vejez puede incrementar nuevamente la necesidad de determinados apoyos. Pero entre ambos momentos no existe un largo paréntesis de autosuficiencia. Lo que existe es una forma distinta de relacionarnos con quienes nos rodean.

            Durante la vida adulta seguimos necesitando continuamente de los demás, aunque esa necesidad se haga menos evidente. Dependemos de relaciones afectivas que nos proporcionan estabilidad, de vínculos familiares y sociales que nos sostienen en los momentos difíciles, de instituciones que garantizan derechos, de profesionales que cuidan de nuestra salud, de nuestra educación o de nuestra seguridad y de comunidades que hacen posible convivir en condiciones de confianza y cooperación.

            La diferencia no reside entre quienes dependen y quienes no. La diferencia está en la manera en que esa interdependencia se manifiesta.

            A lo largo de la vida alternamos continuamente momentos en los que recibimos más cuidados y otros en los que somos nosotros quienes asumimos una mayor responsabilidad hacia los demás. Esta reciprocidad constituye uno de los rasgos más característicos de la condición humana y, sin embargo, apenas ocupa espacio en los discursos públicos. Hablamos de economía, productividad o innovación, pero rara vez reconocemos que ninguno de esos logros sería posible sin una inmensa trama de cuidados cotidianos que mantiene cohesionada la vida social.

            La mayor parte de esos cuidados pasan inadvertidos porque no producen titulares, no generan beneficios económicos inmediatos y rara vez se consideran indicadores de progreso. Sin embargo, constituyen el tejido imprescindible que sostiene cualquier sociedad. Detrás de cada logro existen personas que enseñaron, acompañaron, protegieron, cuidaron y ofrecieron oportunidades para que otros pudieran desarrollar sus capacidades. La autonomía que admiramos siempre tiene una historia compartida.

            Esta manera de comprender la autonomía posee una enorme trascendencia para la práctica enfermera. No en vano, favorecer la autonomía de las personas constituye uno de los objetivos esenciales del cuidado profesional.

            Con demasiada frecuencia identificamos la autonomía con la capacidad de las personas para realizar determinadas actividades por sí mismas o asumir responsabilidades que antes recaían sobre los profesionales. Aprender una técnica, administrar un tratamiento o controlar determinados parámetros son logros importantes, pero por sí solos no garantizan una verdadera autonomía.

            Porque la autonomía no consiste en hacer sin ayuda aquello que otros han decidido previamente que debemos hacer. Consiste en comprender la propia realidad, interpretarla, deliberar, decidir y asumir responsablemente las consecuencias de esas decisiones.

            La diferencia es profunda. Una persona puede ejecutar perfectamente una técnica aprendida y continuar siendo dependiente si necesita permanentemente la validación del profesional para actuar, si desconoce el significado de lo que hace o si ha interiorizado que únicamente puede tomar decisiones cuando alguien con autoridad las autoriza.

            En ese caso no habremos construido autonomía. Habremos construido obediencia. Y la obediencia nunca puede confundirse con la autonomía.

            El objetivo del cuidado enfermero no consiste en formar personas que reproduzcan correctamente las instrucciones recibidas, sino personas capaces de comprender su proceso de salud, desarrollar conocimientos, habilidades y confianza suficientes para afrontar las situaciones habituales que puedan presentarse y decidir, con criterio, cuándo pueden actuar por sí mismas, cuándo precisan apoyo de su entorno y cuándo resulta necesario recurrir nuevamente a su enfermera.

            Ese proceso exige mucho más que transmitir información o entrenar habilidades técnicas. Requiere acompañar, escuchar, favorecer el pensamiento crítico, respetar los valores de cada persona y comprender que la autonomía no se impone, no se delega y, mucho menos, se prescribe. Se construye conjuntamente desde una relación de confianza en la que el conocimiento profesional deja de utilizarse como un instrumento de control para convertirse en una herramienta de emancipación. Se logra, respetando las decisiones de las personas aunque no coincidan con nuestro criterio profesional.

            Sin embargo, no siempre sucede así. En ocasiones, bajo el discurso de la autonomía, lo que realmente hacemos es desplazar responsabilidades sin incrementar la capacidad de decisión de las personas. Otras veces mantenemos una dependencia permanente disfrazada de participación, exigiendo que cualquier actuación continúe necesitando nuestro beneplácito o nuestra validación. La persona realiza determinadas tareas, pero sigue sin sentirse legitimada para gobernar su propio proceso de salud.

            Nos encontramos entonces ante una pseudautonomía que, lejos de favorecer la libertad, perpetúa nuevas formas de dependencia. Sustituimos la dependencia de la acción por la dependencia de la autorización. Cambia la forma, pero permanece intacta la asimetría de poder.

            Desde la perspectiva enfermera, esta diferencia resulta decisiva. Cuidar no significa lograr que las personas hagan aquello que les indicamos. Significa contribuir a que lleguen a necesitar cada vez menos nuestras indicaciones para afrontar, con seguridad y confianza, las situaciones habituales relacionadas con su salud. El éxito no consiste en mantenerlas vinculadas indefinidamente al profesional, sino en que hayan adquirido la capacidad suficiente para convertirse en las auténticas protagonistas de sus vidas.

            Solo entonces la autonomía deja de ser un discurso bienintencionado para convertirse en una verdadera expresión de dignidad.

            Llegados a este punto, la pregunta ya no es qué significa la autonomía, sino qué lugar ocupa el cuidado en una sociedad que afirma valorarla.

            La contradicción resulta evidente. Admiramos la autonomía, pero apenas reconocemos aquello que la hace posible. Celebramos los resultados mientras invisibilizamos los procesos que los sostienen. Valoramos el éxito individual, pero olvidamos la inmensa red de relaciones y cuidados sin la cual ningún proyecto humano podría desarrollarse.

            Durante siglos, el cuidado ha permanecido asociado al ámbito doméstico, considerado una responsabilidad privada y atribuido casi exclusivamente a las mujeres. Esa herencia continúa condicionando nuestra escala de valores. Seguimos otorgando mayor reconocimiento a aquello que produce resultados visibles que a aquello que sostiene silenciosamente la vida cotidiana. Sin embargo, basta imaginar por un instante una sociedad sin cuidados para comprender hasta qué punto esa jerarquía resulta ficticia.

            Sin cuidados no existiría la infancia tal y como la conocemos. No habría educación, convivencia, salud ni comunidad. Ni siquiera podríamos hablar de autonomía, porque toda autonomía necesita previamente alguien que cuide y alguien que, a su vez, haya sido cuidado.

            Cada generación recibe un patrimonio de cuidados construido por quienes la precedieron y tiene la responsabilidad de enriquecerlo para quienes vendrán después. No heredamos únicamente conocimientos científicos, avances tecnológicos o instituciones democráticas. Heredamos también maneras de convivir, de proteger, de acompañar y de asumir responsabilidades compartidas. Pero esa herencia no permanece inalterable. La experiencia acumulada del cuidado se observa, se analiza, se cuestiona, se comparte y se investiga de manera permanente para transformarla en conocimiento científico, en teorías, modelos y evidencias que orientan una práctica cada vez más rigurosa, más segura y más capaz de responder a las necesidades cambiantes de las personas, las familias y las comunidades. Es precisamente de ese diálogo permanente entre la herencia del cuidado y la ciencia que la estudia de donde surge también la autonomía profesional enfermera, entendida como la capacidad y la legitimidad para valorar, decidir y actuar desde un cuerpo propio de conocimientos, competencias y responsabilidades. En esa interacción continua entre experiencia, ciencia y práctica reside una de las expresiones más valiosas del progreso humano y una de las mayores aportaciones de la enfermería al desarrollo de la ciencia del cuidado.   Esto justifica que el desarrollo de una sociedad no debe medirse únicamente por su crecimiento económico, su capacidad tecnológica o sus indicadores de productividad. También hay que valorar su capacidad para reconocer, fortalecer y proteger los cuidados que hacen posible la vida de las personas y la cohesión de las comunidades.

            Porque cuidar nunca ha sido lo contrario de progresar. Cuidar es una condición del progreso.

 

            Cuando una sociedad considera el cuidado un gasto y no una inversión, termina debilitando precisamente aquello que permite construir personas más libres, comunidades más cohesionadas y ciudadanos capaces de participar responsablemente en las decisiones que afectan a sus vidas.

            Conviene, por ello, abandonar definitivamente la expresión que utilizamos con demasiada ligereza de «ser una carga». Las personas nunca constituyen una carga por necesitar cuidados. Las sociedades fracasan cuando son incapaces de organizarse para cuidar dignamente de quienes los necesitan -algo que quedó patente en decisiones tomadas por algunos servicios de salud durante la pandemia de COVID-19 que produjeron muertes evitables-. La carga nunca reside en la fragilidad humana. Reside en un modelo social que continúa interpretando el cuidado como una actividad secundaria y prescindible cuando, en realidad, constituye el principal soporte sobre el que descansa toda convivencia.

            La dignidad nunca ha dependido de la fuerza, de la productividad ni de la autonomía funcional. Tampoco aumenta cuando una persona necesita menos cuidados ni disminuye cuando necesita más. La dignidad pertenece a la persona por el mero hecho de serlo. Lo único que cambia a lo largo de la vida es la responsabilidad que los demás asumimos para reconocerla, respetarla y protegerla mediante el cuidado.

            Deberíamos dejar de hablar de personas independientes y personas dependientes como si pertenecieran a categorías distintas. Solo existen personas. Personas que en determinados momentos reciben más cuidados. Personas que en otros momentos ofrecen más cuidados. Y personas que, la mayor parte de su vida, hacen ambas cosas al mismo tiempo.

            Esta es una de las mayores aportaciones del pensamiento enfermero, haber comprendido que cuidar nunca ha consistido únicamente en atender la enfermedad o compensar limitaciones. Cuidar significa ayudar a que cada persona pueda seguir siendo protagonista de su propia vida, cualquiera que sea la circunstancia en la que se encuentre. Significa acompañar sin sustituir, fortalecer sin imponer y favorecer decisiones, no obediencias.

            Necesitamos, por tanto, recuperar el verdadero significado de la autonomía. No para restarle importancia, sino para devolverle toda su profundidad. La autonomía no representa la ausencia de vínculos, ni la negación de la dependencia, ni la ficción de la autosuficiencia. Representa la capacidad de gobernar la propia vida dentro de una comunidad que reconoce, sostiene y fortalece esa capacidad cuando aparecen las dificultades.

            Solo desde esa mirada podremos comprender que el cuidado no constituye un coste inevitable, sino uno de los mayores logros de la humanidad. Porque ninguna civilización se ha construido gracias a individuos completamente autosuficientes.

            La verdadera autonomía no consiste en vivir sin necesitar a nadie. Consiste en poder decidir sobre la propia vida gracias a una comunidad que nunca deja de cuidar.

 

[1] ^{Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press; 2019.}

[2] ^{Mackenzie C, Stoljar N, editors. Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self. New York: Oxford University Press; 2000.}

[3] ^{Deci EL, Ryan RM. Self-Determination Theory: Basic Psychological Needs in Motivation, Development, and Wellness. New York: Guilford Press; 2017.}

[4] ^{World Health Organization. WHO guideline on self-care interventions for health and well-being. Geneva: WHO; 2022.}

[5] ^{International Council of Nurses. The ICN Code of Ethics for Nurses. Geneva: ICN; 2021.}

[6] ^{Tronto JC. Caring Democracy: Markets, Equality, and Justice. New York: New York University Press; 2013.}

[7] ^{Morin E. El método 6. Ética. Madrid: Cátedra; 2006.}

[8] ^{Boff L. El cuidado esencial: ética de lo humano, compasión por la Tierra. Madrid: Trotta; 2002.}

[9] ^{Camps V. Tiempo de cuidados: otra forma de estar en el mundo. Barcelona: Arpa; 2021.}

[10] ^{Bowlby J. Attachment and Loss. Vol. 1: Attachment. 2nd ed. New York: Basic Books; 1982.}

[11] ^{Siegel DJ. The Developing Mind: How Relationships and the Brain Interact to Shape Who We Are. 3rd ed. New York: Guilford Press; 2020.}

[12] ^{National Scientific Council on the Developing Child. Connecting the Brain to the Rest of the Body: Early Childhood Development and Lifelong Health Are Deeply Intertwined. Working Paper No. 15. Cambridge (MA): Harvard University; 2020.}

[13] ^{World Health Organization. Integrated care for older people: guidance for person-centred assessment and pathways in primary care. Geneva: WHO; 2019.}

[14] ^{Cortina A. Ética cosmopolita: una apuesta por la cordura en tiempos de pandemia. Barcelona: Paidós; 2021.}

[15] ^{Martínez-Riera JR. Del Pino Casado, R. El Cuidado como pilar del Sistema Nacional de Salud: Enfoque desde la Atención Primaria y Comunitaria. En: Martínez-Riera JR, Calderón-Larrañaga A, Cubillo-Llanes J, del Pino-Casado R, Oltra-Rodríguez E, Paredes-Carbonell JJ, editores. Manual práctico de Atención Primaria y Comunitaria. Barcelona: Elsevier; 2026. p. 49-55.}

«Navegar en un océano de incertidumbres a través de archipiélagos de certezas.»

 Edgar Morin

           

            El miedo siempre ha acompañado al ser humano. Lo verdaderamente nuevo es que haya terminado organizando nuestra forma de vivir.

            Nunca la humanidad había vivido tantos años. Nunca había dispuesto de tanto conocimiento científico, tantos avances tecnológicos ni tantos recursos para prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades. Nunca habíamos contado con sistemas sanitarios tan desarrollados, vacunas tan eficaces, tratamientos tan precisos ni profesionales tan cualificados. Y, sin embargo, probablemente nunca habíamos convivido con una percepción tan intensa de vulnerabilidad.

            No se trata únicamente del temor a enfermar. Ese ha acompañado siempre a la condición humana. Lo verdaderamente llamativo es que el miedo parece haberse extendido hasta impregnar buena parte de nuestra vida cotidiana. Tememos la enfermedad, pero también el envejecimiento, la dependencia, el sufrimiento, la pérdida de autonomía, el error, la incertidumbre o cualquier circunstancia que escape a nuestra capacidad de control. Vivimos rodeados de amenazas reales, pero también de otras magnificadas, anticipadas o simplemente imaginadas.

            Resulta paradójico que cuanto mayores son nuestras posibilidades objetivas de vivir más y mejor, menor parezca ser nuestra capacidad para convivir con la incertidumbre. Como si el extraordinario progreso científico hubiera generado, al mismo tiempo, la ilusión de que toda amenaza puede evitarse y de que cualquier enfermedad constituye un fracaso del conocimiento o de la propia sociedad. Poco a poco hemos dejado de aceptar la incertidumbre como parte inseparable de la vida para intentar medirla, anticiparla y, si fuera posible, eliminarla por completo[1],[2],[3].

            No hay nada reprochable en ello cuando se sustenta en la mejor evidencia disponible. Buena parte de los mayores logros de la salud pública descansan precisamente sobre esa capacidad para anticiparse a los problemas. Las vacunas, el saneamiento ambiental, la seguridad alimentaria o la prevención de accidentes han salvado millones de vidas y continúan haciéndolo cada día.

            Sin embargo, existe una diferencia que con frecuencia pasa desapercibida. La prevención pretende reducir la probabilidad de que aparezcan enfermedades o lesiones. La promoción de la salud aspira a algo mucho más ambicioso: crear las condiciones para que las personas y las comunidades puedan vivir mejor. No se limita a evitar daños; fortalece capacidades, genera bienestar, favorece la participación, mejora los entornos donde vivimos y construye vínculos capaces de proteger la salud colectiva. Ambas estrategias son imprescindibles, pero mientras una dirige inevitablemente su mirada hacia el riesgo, la otra la orienta hacia las oportunidades.

            El problema aparece cuando dejamos que el miedo ocupe el lugar que corresponde al conocimiento. Entonces la prevención deja de ser una herramienta para proteger la vida y comienza a convertirse en una forma de organizarla. La salud acaba identificándose casi exclusivamente con la evitación de la enfermedad y la existencia se transforma en una vigilancia permanente de aquello que podría salir mal.

            Quizá sin advertirlo hemos ido construyendo una cultura donde el riesgo ocupa un espacio desproporcionado. Cada nuevo descubrimiento científico, cada avance tecnológico y cada mejora diagnóstica amplían nuestra capacidad para detectar amenazas potenciales. Ese conocimiento constituye un progreso extraordinario. Sin embargo, cuando se interpreta fuera de contexto puede producir un efecto paradójico: cuanto más sabemos sobre los factores que pueden afectar a nuestra salud, más frágiles llegamos a sentirnos. El conocimiento, que debería ayudarnos a vivir con mayor libertad, termina alimentando en ocasiones una percepción permanente de inseguridad[4],[5],[6].

            Esta transformación trasciende ampliamente el ámbito sanitario. Forma parte de un cambio cultural mucho más profundo. Vivimos inmersos en una sociedad donde el miedo se ha normalizado hasta confundirse con la prudencia. Los medios de comunicación amplifican continuamente amenazas; las redes sociales multiplican mensajes descontextualizados; la publicidad convierte la incertidumbre en un argumento comercial; y determinados discursos públicos recurren al temor para obtener adhesiones rápidas frente a problemas extraordinariamente complejos. El miedo deja entonces de ser una emoción individual para convertirse en una forma de interpretar colectivamente la realidad.

            Y quizá esa sea la cuestión más inquietante. El verdadero problema no es que las personas tengan miedo. El problema es que las sociedades hayan aprendido a convivir con él como si constituyera el estado natural desde el que tomar decisiones.

            Lo verdaderamente preocupante es que el miedo nunca permanece en el ámbito estrictamente individual. Acaba impregnando la forma en que las sociedades toman decisiones. Cuando una comunidad incorpora el miedo como criterio de organización, cambian las prioridades políticas, se modifican las inversiones públicas, se transforman los sistemas sanitarios y se altera incluso la manera en que las personas se relacionan entre sí.

            En salud, este fenómeno resulta especialmente evidente. El temor favorece la búsqueda constante de certezas, incrementa la demanda de pruebas diagnósticas, alimenta la expectativa de que la medicina debe ofrecer respuestas para cualquier incertidumbre y desplaza progresivamente la atención desde las personas hacia la vigilancia permanente de los riesgos. Sin apenas advertirlo, hemos ido aceptando que la misión principal del sistema sanitario consiste en impedir que algo ocurra, cuando su verdadera finalidad debería ser ayudar a las personas y a las comunidades a vivir mejor.

            La consecuencia es una sociedad cada vez más pendiente de identificar amenazas que de construir salud. La investigación concentra buena parte de sus esfuerzos en detectar precozmente factores de riesgo; la innovación desarrolla herramientas capaces de monitorizar nuestro organismo de forma continua; la medicina defensiva encuentra terreno fértil para multiplicar exploraciones e intervenciones; y la ciudadanía acaba interiorizando que cualquier desviación de la normalidad exige una respuesta inmediata. No porque la ciencia lo reclame, sino porque la cultura del miedo ha reducido enormemente nuestra capacidad para convivir con la incertidumbre[7],[8],[9].

            Pero quizá la consecuencia más silenciosa no sea sanitaria, sino social.

            El miedo modifica profundamente la manera en que nos relacionamos. Quien vive permanentemente preocupado por protegerse tiende, casi sin darse cuenta, a encerrarse más en sí mismo, a desconfiar de los demás, a exigir respuestas inmediatas y a interpretar cualquier imprevisto como una amenaza. La prudencia deja paso a la sospecha y la cooperación se debilita frente a la necesidad de proteger el propio espacio. Poco a poco se erosionan los vínculos que sostienen la convivencia y aparece un individualismo que empobrece tanto la vida comunitaria como la propia salud.

            Y, sin embargo, la mayoría de los grandes desafíos sanitarios de nuestro tiempo difícilmente pueden afrontarse desde el aislamiento. El envejecimiento, la cronicidad, la dependencia, la soledad no deseada, los problemas de salud mental, las adicciones o las desigualdades sociales requieren justamente lo contrario: comunidades cohesionadas, redes de apoyo, participación ciudadana y una cultura capaz de entender que cuidar nunca ha sido una responsabilidad exclusivamente individual.

            En este punto conviene detenerse en una cuestión que rara vez se plantea. Con frecuencia hablamos de los riesgos como si fueran fenómenos inevitables, casi naturales. Sin embargo, muchos de ellos son consecuencia directa de nuestras propias decisiones colectivas. Las desigualdades sociales, la pobreza, la precariedad laboral, el deterioro ambiental, la contaminación, el aislamiento, la violencia o la exclusión no aparecen espontáneamente. Son el resultado de modelos de desarrollo, prioridades políticas y formas de organización social que nosotros mismos construimos.

            Por eso quizá el verdadero reto no consista únicamente en protegernos mejor de los riesgos cuando ya existen, sino en impedir que muchos de ellos lleguen a producirse. Y ahí vuelve a aparecer la promoción de la salud en toda su dimensión. Promover salud no significa únicamente recomendar estilos de vida saludables. Significa crear entornos donde resulte más fácil vivir saludablemente, fortalecer la cohesión social, reducir las desigualdades, favorecer la participación comunitaria y generar condiciones que hagan menos probable la aparición de muchos de los problemas que posteriormente intentamos resolver desde los servicios sanitarios[10],[11],[12].

            Esta perspectiva obliga también a reflexionar sobre el uso que hacemos del miedo en el espacio público. A lo largo de la historia, el miedo ha demostrado ser un poderoso instrumento de influencia. Determinados discursos políticos, algunos mensajes mediáticos e incluso ciertas estrategias comerciales encuentran en él un extraordinario aliado para movilizar emociones, obtener adhesiones o promover respuestas rápidas frente a problemas complejos. Cuanto mayor es la percepción de amenaza, más fácil resulta aceptar soluciones aparentemente sencillas y más difícil mantener un debate sereno sustentado en el conocimiento y la evidencia.

            Quizá por eso el mayor peligro no sea sentir miedo. El miedo forma parte de la condición humana y seguirá acompañándonos siempre. El verdadero peligro aparece cuando dejamos que sea él quien determine nuestras prioridades, nuestras relaciones y nuestra manera de entender la salud.

            Existe una paradoja que pocas veces analizamos. Cuanto mayor es nuestra necesidad de controlar la incertidumbre, menor parece ser nuestra capacidad para cuidar de quienes inevitablemente tendrán que convivir con ella. Porque cuidar nunca ha consistido en garantizar que nada malo sucederá. Ha consistido en acompañar a las personas cuando la vida deja de responder a nuestros planes.

            Quizá por eso la cultura del cuidado representa, en cierto modo, el contrapunto de la cultura del miedo. Mientras esta última pretende eliminar cualquier amenaza, el cuidado parte de una realidad mucho más humilde y profundamente humana: reconoce que la enfermedad, la fragilidad, el sufrimiento o la muerte forman parte de la existencia y que la respuesta no siempre consiste en evitarlos, sino en impedir que quien los vive tenga que afrontarlos en soledad.

            Sin embargo, también el cuidado ha terminado viéndose condicionado por esta necesidad permanente de control. Existe un miedo del que apenas hablamos: el miedo a cuidar. O, quizá con mayor precisión, el miedo a no saber cuidar suficientemente bien.

            Ese temor alcanza a las familias, que con frecuencia sienten que no estarán preparadas para atender a un ser querido cuando aparezca la dependencia. Pero también alcanza a muchos profesionales de la salud. Porque cuidar no significa únicamente aplicar conocimientos científicos. Significa entrar en la biografía de otra persona en uno de los momentos de mayor vulnerabilidad de su vida. Supone acompañar cuando las respuestas son insuficientes, sostener la incertidumbre sin poder hacerla desaparecer y permanecer al lado del sufrimiento sin poder eliminarlo completamente.

            Ante esa incertidumbre resulta comprensible buscar refugio en aquello que transmite una mayor sensación de seguridad. La técnica, los protocolos, las guías clínicas, la inteligencia artificial o los algoritmos constituyen herramientas extraordinarias y han contribuido decisivamente a mejorar la calidad y la seguridad de la atención. El problema nunca ha sido la tecnología. El problema aparece cuando terminamos delegando en ella responsabilidades que pertenecen al ámbito de la relación humana.

            Entonces el cuidado comienza a desdibujarse. Sin apenas advertirlo, puede reducirse a una sucesión de procedimientos impecablemente ejecutados, pero progresivamente desprovistos de aquello que les otorga verdadero significado: la presencia, la escucha, la deliberación compartida, la confianza y el reconocimiento de la singularidad de cada persona. La técnica continúa estando presente, pero el cuidado corre el riesgo de convertirse en una rutina eficiente en lugar de seguir siendo una relación profesional con profundo contenido científico, ético y humano.

            Éste constituye, probablemente, uno de los mayores desafíos para las profesiones de la salud y, muy especialmente, para la Enfermería. No porque el cuidado sea patrimonio exclusivo de las enfermeras —nunca lo ha sido—, sino porque su disciplina ha construido buena parte de su conocimiento precisamente alrededor de la relación terapéutica, del acompañamiento y de la comprensión integral de las personas, las familias y las comunidades.

            La mejor ciencia no compite con el cuidado; lo hace posible. Del mismo modo que el cuidado no representa una alternativa a la técnica, sino la condición necesaria para que ésta alcance todo su sentido. Curar y cuidar no son opciones enfrentadas. Constituyen dos expresiones inseparables de una misma responsabilidad profesional.

            Y quizá sea precisamente aquí donde encontremos una de las respuestas más sólidas frente a la cultura del miedo. Porque las personas no buscan únicamente tratamientos eficaces. Buscan comprender lo que les ocurre, participar en las decisiones, conservar su dignidad y saber que alguien permanecerá a su lado incluso cuando la incertidumbre no pueda desaparecer.

            Con frecuencia afirmamos que las personas tienen miedo a morir. Sin embargo, la experiencia cotidiana demuestra que el temor suele dirigirse hacia otra realidad mucho más concreta: el sufrimiento, el dolor no aliviado, la pérdida de autonomía, la dependencia, la soledad, el abandono o la posibilidad de dejar de ser importantes para quienes nos rodean. En definitiva, muchas personas no temen tanto la muerte como la posibilidad de no ser cuidadas cuando más lo necesiten[13],[14].

            Y esa diferencia cambia completamente la perspectiva. Porque si el mayor temor no es la muerte, sino el sufrimiento vivido en soledad, entonces la respuesta no puede limitarse al desarrollo de nuevas tecnologías o de tratamientos cada vez más sofisticados. Debe incluir también una apuesta decidida por fortalecer los cuidados, apoyar a las personas cuidadoras familiares, combatir la soledad no deseada, desarrollar comunidades más cohesionadas y garantizar que ninguna persona vea comprometida su dignidad por el simple hecho de enfermar, envejecer o depender de otros.

            Quizá haya llegado el momento de replantearnos una pregunta que rara vez aparece en los debates sobre salud. ¿Queremos seguir construyendo una sociedad organizada alrededor del miedo o una sociedad capaz de generar confianza?

            La diferencia no es menor. Una sociedad organizada desde el miedo concentra buena parte de sus esfuerzos en identificar amenazas, controlar incertidumbres y reaccionar cuando los problemas ya han aparecido. Una sociedad que sitúa el cuidado en el centro actúa de otra manera. Invierte en educación, fortalece los vínculos comunitarios, combate las desigualdades, protege el medio ambiente, favorece la participación ciudadana y entiende que la salud comienza mucho antes de que una persona cruce la puerta de un centro sanitario.

            Durante demasiado tiempo hemos identificado el progreso con nuestra capacidad para responder a la enfermedad. Sin embargo, una sociedad verdaderamente avanzada no debería medirse únicamente por el número de hospitales, por la sofisticación de su tecnología o por la precisión de sus tratamientos. Debería medirse también por su capacidad para reducir las desigualdades, generar cohesión social, proteger a quienes son más vulnerables y construir entornos donde resulte más fácil vivir saludablemente que enfermar.

            Porque muchos de los riesgos que hoy condicionan nuestra salud no son inevitables. Los producimos nosotros mismos. Surgen de la pobreza, de la exclusión, de la precariedad laboral, del deterioro ambiental, de la soledad, de la violencia, de la polarización social o de modelos de desarrollo que sacrifican el bienestar colectivo en favor de beneficios inmediatos. Frente a ellos, la respuesta no puede limitarse a multiplicar pruebas diagnósticas, tratamientos o tecnologías. Necesitamos actuar mucho antes, allí donde esos riesgos comienzan a gestarse.

            Eso significa recuperar el verdadero sentido de la promoción de la salud. No como un conjunto de recomendaciones dirigidas a modificar conductas individuales, sino como una estrategia colectiva orientada a crear comunidades más saludables, más justas y más cuidadoras. Promover salud significa favorecer relaciones de confianza, reforzar el capital social, diseñar ciudades que inviten a convivir, reducir las desigualdades y generar oportunidades para que las personas desarrollen proyectos de vida dignos. En definitiva, significa construir bienestar antes de tener que combatir la enfermedad.

            Quizá esa sea la gran paradoja de nuestro tiempo. Nunca habíamos dispuesto de tantos recursos para controlar los riesgos y, sin embargo, seguimos dedicando mucho menos esfuerzo a crear las condiciones que permiten que esos riesgos aparezcan con menor frecuencia. Continuamos invirtiendo enormes recursos en responder a los problemas cuando ya se han manifestado, mientras relegamos las políticas capaces de evitarlos fortaleciendo la salud de las personas y de las comunidades.

            No se trata de renunciar a la prevención. Sería un profundo error. La prevención constituye una de las mayores conquistas de la salud pública y seguirá siendo imprescindible. Pero tampoco deberíamos olvidar que prevenir no equivale a vivir permanentemente pendientes del peligro. La promoción de la salud nos recuerda que también es posible construir una sociedad donde la confianza, la cooperación, la solidaridad y el cuidado actúen como verdaderos factores protectores.

            El miedo seguirá acompañando a la condición humana. Siempre lo ha hecho. Pretender eliminarlo sería tan irreal como inútil. La cuestión no es si dejaremos de sentir miedo, sino si permitiremos que continúe organizando nuestra manera de vivir, de relacionarnos y de entender la salud.

            Quizá el verdadero progreso no consista en construir sociedades donde el miedo desaparezca, sino sociedades donde el miedo deje de dirigir nuestras decisiones. Sociedades capaces de distinguir entre la prudencia y la obsesión, entre la prevención basada en la evidencia y la vigilancia permanente, entre el control y el cuidado.

            Porque las sociedades más saludables no son aquellas que viven obsesionadas por evitar cualquier riesgo. Son las que han aprendido a generar suficiente confianza para afrontar juntas los riesgos inevitables y suficiente inteligencia colectiva para impedir que muchos de los evitables lleguen siquiera a producirse.

            Al final, la mayor seguridad nunca ha consistido en prometer una vida sin incertidumbre. Ha consistido en saber que, cuando la enfermedad, la fragilidad o la adversidad llamen a nuestra puerta, nadie tendrá que afrontarlas en soledad.

            Quizá ésa sea la forma más inteligente de vencer al miedo: no intentar eliminarlo, sino construir una sociedad donde el cuidado sea tan sólido que el miedo deje de ocupar el lugar desde el que organizamos nuestra vida[15].

[1] ^{World Health Organization. World report on social determinants of health equity. Geneva: World Health Organization; 2024.}

[2] ^{World Health Organization. Ottawa Charter for Health Promotion. Geneva: World Health Organization; 1986.}

[3] ^{Kickbusch I, Nutbeam D. Health Promotion Glossary 2021. Geneva: World Health Organization; 2021.}

[4] ^{Beck U. Risk Society: Towards a New Modernity. London: Sage Publications; 1992.}

[5] ^{Bauman Z. Liquid Fear. Cambridge: Polity Press; 2006.}

[6] ^{Gigerenzer G. Risk Savvy: How to Make Good Decisions. New York: Viking; 2014.}

[7] ^{Welch HG, Schwartz LM, Woloshin S. Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health. Boston: Beacon Press; 2011.}

[8] ^{Cassel CK, Guest JA. Choosing wisely: helping physicians and patients make smart decisions about their care. JAMA. 2012;307(17):1801-1802}

[9] ^{World Health Organization. Global strategy on integrated people-centred health services. Geneva: World Health Organization; 2016.}

[10] ^{World Health Organization, United Nations Children’s Fund. Declaration of Astana. Global Conference on Primary Health Care. Astana; 2018.}

[11] ^{Marmot M, Allen J, Boyce T, Goldblatt P, Morrison J. Health Equity in England: The Marmot Review 10 Years On. London: Institute of Health Equity; 2020.}

[12] ^{Antonovsky A. Health, Stress and Coping. San Francisco: Jossey-Bass; 1979.}

[13] ^{Tronto JC. Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care. New York: Routledge; 1993.}

[14] ^{Noddings N. Caring: A Relational Approach to Ethics and Moral Education. 2nd ed. Berkeley: University of California Press; 2003.}

[15] ^{World Health Organization. Global strategic directions for nursing and midwifery 2021-2025. Geneva: World Health Organization; 2021.}