A todas las enfermeras con voz propia

            El pasado 21 de marzo cuando el Estado de Alarma llevaba poco más de una semana instaurado y la población empezaba a denominarnos, a las/os profesionales sanitarias/os heroínas y héroes, y todas las tardes, en un ritual de reconocimiento y agradecimiento, salía a sus balcones o se asomaba a sus ventanas para brindarnos un aplauso, se producía la muerte de Encarni, la primera víctima enfermera. Ese mismo día en este mismo blog escribía una entrada (post como les gusta decir a los postmodernos), que titulaba héroes y villanos.

Han pasado casi dos meses desde entonces y aunque la situación general ha mejorado el número de víctimas y de contagios, entre las/os profesionales sanitarias/os, ha ido en aumento hasta superar los 50.000 contagios y más de 60 muertes, mientras los aplausos perdían fuerza y las heroínas y los héroes poderes coincidiendo con el inicio de los entrenamientos en el fútbol y las salidas al exterior para tomar copas. Parece que ya no tenemos tanto poder de atracción, veneración y reconocimiento. Pero, al margen de cualquier otra valoración, esto era previsible ya que, como dije en alguna otra entrada, nunca debimos ser identificadas/os ni aclamadas/os, ni reconocidas/os como heroínas o héroes, ya que los efectos, tras la efervescencia inicial, suelen ser desagradables.

Ahora que el famoso y paradójico pico de la curva se ha alcanzado y se piensa más en desescaladas, desconfinamientos y recuperaciones algunas/os de esas/os heroínas/héroes ya han vuelto a recuperar su vulnerabilidad, su fragilidad y su olvido, pasando a ser mortales que se confunden e invisibilizan en el entorno de la nueva normalidad.

Las enfermeras hemos pasado a ocupar el mismo lugar de indiferencia institucional del que partimos cuando se inició la pandemia. Ya se han quedado atrás los halagos protocolarios, forzados y maquillados de las/os políticas/os y de las/os responsables sanitarios en sus diarias comparecencias.

Superada la fase más crítica, dolorosa, angustiosa, terrible… de la pandemia, afrontando diariamente sufrimiento y muerte, arriesgando la vida ante la falta de recursos, superando el agotamiento de jornadas interminables, poniendo en riesgo a nuestras propias familias… sin reclamar nada más que protección, asumiendo la situación con la máxima entrega y profesionalidad, apretando los dientes ante tanta incertidumbre… Ahora que se recupera cierta calma sanitaria en la que poder acometer las embestidas que la pandemia ha dejado tras de sí, preparándonos para las que sus efectos colaterales provoquen, aunque lamentablemente parece se quieran ignorar. Ahora que ya no hace falta seguir dando palmaditas en la espalda, en forma de palabras vanas, vacías, demagógicas y sin convicción, en forma de vídeos que ocultan intenciones, en forma de promesas que siempre acaban incumpliéndose. Ahora, a las enfermeras, nos vuelven a ningunear, ignorar, olvidar y maltratar.

Mientras hemos sido necesarias para arriesgar nuestras vidas, para participar en cuantas acciones se han programado, para contribuir a fortalecer un sistema que se derrumbaba, para aportar todo nuestro saber, conocimiento y experiencia… todo eran buenas, aunque falsas, palabras. Ahora tenemos que volver a ser soldados en esta imaginaria y estúpida guerra que se han inventado para atemorizar, en lugar de afrontarlo como lo que verdaderamente es, un problema de Salud Pública. Soldados para trabajar en la retaguardia de la Atención Primaria de Salud, que sufrió la dejadez y el menosprecio de las/os que planificaban la guerra. Ahora solo nos quieren para atrincherarnos en los centros de salud y defendernos con las armas PCR que se han convertido, hasta que la incertidumbre metódica del COVID-19 vuelva a modificar la certeza actual, en la principal defensa ante el enemigo. Para que nos mantengamos a las órdenes de la autoridad competente. Pero eso sí, como siempre, nos quieren calladas, obedientes, inactivas… y muy operativas.

Ya el 18 de abril, cuando se constituyó la Comisión de expertos para el desconfinamiento, empezamos a ser olvidadas. Ninguna enfermera fue incorporada en esa comisión que tenía, en su composición como expertas/os, a las/os mismas/os que estaban al frente de las consejerías o los sistemas de salud y que día tras día nos deleitan con intrigas, descalificaciones y disputas políticas alejadas del verdadero objetivo del desconfinamiento y que, como hemos tenido oportunidad de comprobar posteriormente, tan solo está generando recelos y egoísmos particulares y partidistas. Las enfermeras no tuvimos hueco en una comisión que trataba de generar las bases de ese desconfinamiento en el que los cuidados son fundamentales. Nuevamente también, los cuidados enfermeros, han dejado de ser prioritarios para ser sustituidos por la economía que es lo que ahora mismo priorizan por encima de la salud, aunque quieran disfrazarlo con su demagógica dialéctica o sus eufemismos.

Iniciado un desconfinamiento desigual, utilizado políticamente para intereses meramente partidistas y con serias dudas por parte de la, hasta hace bien poco, ejemplar población que quiere recuperar la normalidad perdida, se plantea una Comisión de Recuperación de la Pandemia. Una población que es incitada a cambiar aplausos por ruidosas caceroladas de descontento manipulado. Olvidando a sus hasta ahora heroínas/héroes para buscar la villanía del enemigo político de esta guerra que unos y otros crearon, alimentaron y mantienen, en la que, como siempre, las/os afectadas/os, heridas/os y muertas/os siempre son otras/os.

Y como ya sucediese con la Comisión del desconfinamiento en esta nueva Comisión se ha vuelto a dejar fuera a las enfermeras.

Alguien tendrá que explicar a la sociedad por qué se abandona a parte de sus heroínas/héroes, por qué les convierte en villanas/os e impide que puedan aportar algo tan fundamental como los cuidados en una reconstrucción en la que las heridas provocadas por la pandemia, el aislamiento y la vulnerabilidad van a ser fundamentales si realmente se quieren hacer afrontamientos efectivos.

Una vez más, la visión medicalizada, el paternalismo asistencialista, el biologicismo, la salud pública médica, invaden los espacios e impiden que la voz de las enfermeras aporte lo que luego se exige, porque realmente se necesita, cuidados profesionales enfermeros.

El problema, viene determinado por quienes quieren hablar de cuidados cuando siempre han estado al lado de la enfermedad, la patología, la técnica, el positivismo más recalcitrante y menos participativo, multiprofesional e intersectorial. Entre las/os políticas/os que hacen de todo menos políticas de salud y quienes son llamadas/os como expertas/os como única voz reconocible, nos transformarán la reconstrucción en un nuevo escenario de enfermedad, en el que cronificarán una nueva realidad postpandémica como han venido haciendo con cualquier problema de salud que ha sido abordado tan solo desde la perspectiva intervencionista medicalizada. Y cuando nadie sepa cómo afrontar las consecuencias de un nuevo fracaso sanitario, entonces, posiblemente se acuerden de las enfermeras. Aunque, pensándolo bien, creo que ni tan siquiera entonces lo harán. Su orgullo y su ego no se lo permitirán.

Pero aún salen y saldrán algunas/os oportunistas que querrán aprovechar la ocasión para ofrecer que las enfermeras podamos opinar como si de una limosna se tratase. Como al/la niño/a que se le da un caramelo para que se calle. Como cuando nos sitúan como asesoras, con voz, pero sin capacidad de decisión. Como cuando se nos dice “nena tus vales mucho” pero no se concreta para qué. Como siempre ignorando y menospreciando nuestra aportación.

No queríamos, ni queremos ser heroínas. Pero no queremos y nos resistimos y negamos a ser villanas porque así lo determine el capricho, la ignorancia, la prepotencia e incluso la cobardía de quienes tan solo nos instrumentalizan.

No nos digan lo buenas que somos. No nos den más palmaditas en la espalda, ya tenemos callo. No alaben nuestra aportación que ni conocen ni quieren conocer. No mientan más, y actúen con responsabilidad, coherencia, sentido común y valentía. Tengan la voluntad política de transformar en hechos lo que tan solo saben expresar con discursos prefabricados por asesoras/es que ni entienden ni se creen.

Mientras no tengan la valentía de aceptar que las enfermeras debemos estar en todos los órganos de decisión y respondan tan solo a las presiones mediáticas de los poderes corporativistas o, lo que es peor, a su ignorancia, las conclusiones de estas y otras muchas comisiones se harán en base a premisas falsas y a intereses concretos, alejados de las necesidades reales que plantearía, si se le dejase, la comunidad.

No tan solo nos maltratan con unas ratios imposibles, con limitaciones a nuestro desarrollo como especialistas, con barreras absurdas para impedir el acceso a puestos de responsabilidad irracionales, con condiciones de trabajo precarias, con dificultades para lograr la conciliación familiar… sino que además nos castigan con la indiferencia, el silencio y el ostracismo, sin darse cuenta que con ello a quien están castigando es a la sociedad a la que se les llena la boca de decir que representan.

Reflexionen un poco y a lo mejor llegan a la conclusión de que darnos la palabra no tan solo no es un peligro, sino que es una gran oportunidad para mejorar el que, se empeñan en decir es un excelente sistema de salud, mientras lo maltratan y hacen lo propio con quienes representan a la mayoría de sus profesionales.

Pero que sepan que podrán apartarnos, relegarnos, olvidarnos, ignorarnos… pero ya nunca van a poder callarnos. En esta pandemia ya hemos aprendido a venir lloradas de casa, y quieran o no, nos van a oír, no les quepa duda.

Como decía la canción de la desaparecida Mari Trini:

Yo no soy esa que tú te imaginas

Una señorita tranquila y sencilla

Que un día abandonas y siempre perdona

Esa niña sí, no

Esa no soy yo.

Esta es la nueva realidad que hemos aprendido y aprehendido con ustedes. La que ustedes, desde su atalaya, han construido para las enfermeras al ensalzarnos como falsas heroínas para luego relegarnos y abandonarnos como villanas. Ni lo uno ni lo otro. Sencillamente o mejor, fundamentalmente ENFERMERAS. ¡¡¡¡A ver si se enteran!!!!

Para Jorge Mínguez

Enfermera y amigo que inspiró y participó en esta entrada.

            El lenguaje y las palabras que lo componen nunca son inocentes, están cargados de intenciones y de sentido. La utilización de las palabras, por tanto, nunca puede considerarse intrascendente ni casual, pues el mensaje que se transmite va a estar muy condicionado a la utilización de unas u otras palabras.

Por tanto, el lenguaje como símbolo que es, crea, modela e inventa pensamiento a la par que es el instrumento que lo “cuenta”.

            Cuando la medicina fagocitó la asistencia sanitaria con el modelo biologicista y la hizo exclusiva de su competencia, su ciencia y su poder, para transformar la organización de las instituciones sanitarias a organizaciones médicas que se adaptasen a sus necesidades corporativas, profesionales y científicas con absoluto y exclusivo protagonismo, impusieron un código de comportamiento y un discurso médico propios que imponía la subsidiaridad tanto de otros profesionales como de las propias personas a las que asistía descomponiéndolas en órganos, aparatos, sistemas o patologías y estableciendo con ellos un canal de comunicación que pivotaba alrededor de la orden médica.

            Así pues, se anulaba la voluntad, la opinión y la decisión de las personas, que pasaban a convertirse en meros receptores de las órdenes que recibían y debían seguir con escrupulosa obediencia si querían alcanzar la curación que las mismas supuestamente les garantizaba. De igual manera las/os profesionales subsidiarios a los médicos acataban órdenes y asumían como propio el paradigma médico que imponía su ley y su discurso.

Las personas a las que asistían pasaron a denominarse pacientes. La denominación de Paciente lleva implícita, dada su genealogía tanto semiótica como semántica, la subordinación y mucho más dentro del modelo médico hegemónico occidental, cargada de la visión biologicista del concepto salud.

Paciente viene de paz. La persona que debe tener paciencia. En latín «patiens», o «patientis» es el participio presente del verbo «pati» que significa sufrir o aguantar, el que sufre calladamente, lo que, por otra parte, forma parte de la resignación cristiana que predica el catolicismo, muy especialmente para las mujeres. Pues bien, este concepto se contrapone al de persona y se transforma en una herramienta, un medio o un instrumento sobre el que trabajan los profesionales de la enfermedad.

Teniendo en cuenta que la enfermedad se instala en el centro de atención de quien la estudia, analiza, diagnostica y trata, es decir, el médico, la persona pasaba a un segundo plano, en el mejor de los casos, o simplemente se anulaba, al anular igualmente su voluntad que quedaba supeditada a su capacidad de sufrir, obedecer y esperar.

            Sustituida la persona y lo que la misma significa como miembro de una comunidad con derechos y obligaciones determinados por el ordenamiento jurídico, el paciente quedaba supeditado a la voluntad paternalista y absolutista del médico y de quienes mimetizaban su comportamiento desde la subsidiaridad, quien para diferenciarlo le añadía el “apellido” de su patología o incluso le nombraba en exclusiva por ella. Así las personas perdían su identidad, su dignidad y su personalidad para pasar a ser pacientes hipertensos, pacientes hepáticos, pacientes diabéticos o, simplemente hipertensos, hepáticos, diabéticos… que, además, las/os pacientes asumían, interiorizaban y utilizaban para identificarse (soy hipertenso, hepático o diabético…).

            En su capacidad de anulación los médicos incorporan a las/os pacientes en sus investigaciones como material (material y método) o en un alarde de generosidad les convierten en sujetos (sujetos y método), es decir en aquellos que dependen de otra persona o cosa, o están expuestos o sometidos a lo que se indica por parte del investigador o bien como persona cuyo nombre no se indica, pues lo que interesa no es la persona sino la enfermedad, síndrome o síntoma que portan y que son objeto y principal objetivo del interés y estudio al que se incorporan.

            Esta progresiva e implacable anulación de las personas arrastra no tan solo su identidad sino también todo el bagaje de saber popular que durante muchos años ha sido el que ha permitido afrontar de manera empírica los procesos de salud enfermedad en el ámbito familiar y que proviene de la trasmisión oral de generación en generación. Anulado dicho saber, la dependencia con el sistema sanitario y en particular con los médicos es absoluta y conduce a una veneración casi idolátrica hacia quienes son identificados como salvadores o protectores de sus vidas.

            La evolución del sistema sanitario y en particular la irrupción de la Atención Primaria como modelo más próximo, democrático, accesible y equitativo en contraposición al modelo hospitalario altamente jerarquizado, tradicional e incluso castrense en su organización, permiten cierta recuperación de la identidad perdida por las personas que aún siguen ocultas como pacientes, a pesar de que la salud es, al menos en teoría, el principal objetivo del citado modelo de Atención Primaria de Salud.

            En un intento de liberarles de la obscena denominación como pacientes pasan a denominárseles en algunos casos como individuos, es decir, como alguien considerado independientemente de los demás. De alguna manera se trata de recuperar su singularidad, pero no se logra retornarle su dignidad y sus derechos. Además, la palabra, tiene connotaciones negativas o despectivas en el lenguaje popular, ya que se utiliza para resaltar las cualidades negativas de alguien (menudo individuo).

            Así mismo la confusión y el intento por adaptar nuevas tendencias conducen a incorporar dos términos que no tan solo no consiguen devolverles a las personas su identidad, sino que la enmascaran en un ejercicio liberal y mercantilista propio de las corrientes neoliberales que invaden la sociedad y con ella a los servicios de salud. Usuario y cliente, tratan de aparentar cierto respeto hacia la capacidad de decisión de las personas desde la perspectiva economicista que impregna las políticas del momento.

            Usuario es la persona que usa habitualmente un servicio o que se le otorga el derecho a usar un servicio ajeno con determinadas limitaciones. Es decir, la persona se integra en el sistema de salud como consumidor habitual y por tanto como dependiente del mismo, lo que excluye al resto de la población que por no usarlo no tiene dicha consideración. Pero además lo hace con limitaciones que imponen el propio sistema o los profesionales que en el mismo trabajan y dominan.

Por su parte como cliente se entiende a la persona que utiliza o compra los servicios de profesionales o empresas y que lo hace regularmente. El cliente, que por su condición de tal en el mercado de libre competencia tiene capacidad de elección y decisión, en el sistema público de salud, que actúa como una agencia imperfecta, quedan anuladas y tan solo adquieren su condición de clientela por el uso regular que de los servicios profesionales o del sistema hagan. Por lo tanto, estamos ante un nuevo caso de ocultación de identidad y de pérdida de dignidad que, en este caso, se enmascaran desde una perspectiva economicista y rentista.

            Paciente, individuo, usuario o cliente se utilizan de manera aleatoria y sin que se sepa realmente lo que unas u otras palabras significan ni para el/la profesional ni para la propia persona que, por otra parte, tiene interiorizada su definición como paciente con la que se autodenomina.

            Con las tendencias de cambio en las que se pretende que la participación y responsabilidad individual y comunitaria se incorporen en la dinámica de los servicios de salud, surgen nuevas propuestas que tratan de ejemplificar o destacar la importancia de las personas en su relación con el sistema de salud. Pacientes activos, Pacientes expertos, escuela de pacientes… tratan de poner el foco en los pacientes y desplazarlo de los profesionales. Sin embargo, de nuevo el uso de las palabras es intencional y casual y no obedece ni a la casualidad ni a la improvisación.

            Recuperar y reforzar la palabra paciente, relaciona a la persona de nuevo con la enfermedad, fraccionada en aparatos, órganos y sistemas, con capacidad para sufrir y esperar. Desde esta perspectiva, pues, hablar de paciente activo es tanto como que se le motive para ser paciente o, en todo caso, partícipe de su cosificación patológica y su fragmentación anatómico-sintomatológica. Si de lo que se habla es de paciente experto ya es como querer otorgar el “doctorado” de la paciencia a la persona para que esta pueda diseminar su expertez entre quienes configuran el universo de los pacientes, usuarios, clientes o individuos a través de las escuelas creadas al efecto y apoyadas por profesionales que, desde una falsa apariencia de respeto, mantienen el paternalismo y el control de las personas al ligarlas a sus enfermedades.

            Y todo esto sucede en un movimiento que se denomina de humanización o rehumanización de la sanidad, lo que claramente significa que se acepta el hecho de que no se está ejerciendo una atención humanitaria. Pero en esa humanización, parece que no tienen cabida las personas al ser denominadas como pacientes con los apellidos que se les quiera aportar dependiendo, en cada caso, de quien reclama su paternidad.

            Este recorrido por la simple, o no tan simple, denominación de las personas a las que el sistema de salud y sus profesionales debe atender tanto en la salud como en la enfermedad, pone en evidencia la clarísima influencia del paradigma médico-asistencialista imperante.

            Desde una perspectiva enfermera, sustentada en un paradigma propio en el que los cuidados integrales, integrados e integradores hacia la persona bio-psico-social y espiritual, deben ser el núcleo de toda su acción cuidadora profesional, no es lícito, ni coherente, ni digno el uso del término paciente. Las enfermeras atendemos, cuidamos, interrelacionamos, consensuamos… con personas que tienen dignidad individual, derechos, capacidad de decisión… en la salud y en la enfermedad y que, por tanto, no se les puede pedir la resignación y la paciencia de los pacientes, la simplificación de los individuos, la mercantilización de los clientes o el consumo regular de los usuarios. Precisan del respeto y la acción autónoma a las que como personas tienen derecho. Hablemos pues de personas con nombres y apellidos, con familia, con identidad propia, con necesidades y demandas individualizadas, con afrontamientos diferentes, con normas, valores y fortalezas que les permiten ser activas, expertas y participativas, pero como personas libres y con derechos y no subyugadas a su patología, a los profesionales y al sistema que, en teoría, deben resolverla.

            Tan solo cuando seamos capaces de anteponer a la persona ante cualquier otra consideración médico asistencialista podremos hablar con propiedad de humanización, dignidad y respeto. Hacerlo y contagiarlo al resto de profesionales y del sistema es algo posible que tan solo o, sobre todo, requiere de la voluntad, la implicación y el convencimiento de las enfermeras. Y el hecho de que esto lo tengamos que hacer las enfermeras por coherencia, convicción y formación, no excluye a que otros profesionales lo hagan también. Finalmente, la dignidad, la libertad, los derechos…  de las personas, no pertenecen a ninguna ciencia, profesión o disciplina, pero sí que les corresponde a estas el promoverlas y defenderlas.

            En estos momentos de crisis sanitaria y social en los que el COVID-19 ha vuelto a anteponer la enfermedad a la salud y los pacientes a las personas, se han vulnerado principios fundamentales de la bioética como el principio de autonomía a nivel individual y el de beneficencia a nivel colectivo, generando una gran desconfianza del sistema de salud hacia las personas y de estas hacia el sistema de salud, determinadas por la incertidumbre que hace que las exigencias del tratamiento de la enfermedad recobre protagonismo y con él la focalización en el paciente y no tanto en la persona que sufre y en su familia.

            Tenemos un gran reto. Pero para ello debemos situarnos en el ámbito de nuestro propio paradigma. En el que los cuidados profesionales enfermeros, que deben aunar ciencia, humanización y técnica, al servicio de las personas, tanto sanas como enfermas o con problemas de salud, aúnen dos de los aspectos que los sitúan como un bien social: el compromiso con el bienestar y la solidaridad. El restablecimiento o construcción de una normalidad o realidad post pandemia no requiere de pacientes, sino de personas responsables y autónomas. Lo contario no dejará de ser un vano intento de aparentar lo que no se es y lo que es peor, abandonar lo que realmente se es, pero posiblemente no se siente.

Adaptación libre del poema de Federico García Lorca, “La cogida y la muerte” para el día internacional de las enfermeras.

El 12 de mayo

Era el 12 de mayo de 1820.

Una enfermera dignificó los cuidados

el 12 de mayo.

Una necesidad cubierta, un problema de salud resuelto

el 12 de mayo.

Lo demás era enfermedad y solo enfermedad

el 12 de mayo.

La observación atrapó las emociones

El 12 de mayo.

Y la palabra construyó el sentimiento

El 12 de mayo.

Ya se enfrentan la técnica y el cuidado

El 12 de mayo.

Y un silencio como forma de expresión

El 12 de mayo.

Comenzó la nueva profesión

El 12 de mayo.

La lámpara de aceite y la atención

El 12 de mayo.

En los centros grupos de presión

El 12 de mayo.

¡Y la enfermería emerge con tesón!

El 12 de mayo.

Cuando la ciencia enfermera fue llegando

El 12 de mayo

cuando la sociedad empezó a conocerla

el 12 de mayo,

el cuidado enfermero empezó a acompañarle

el 12 de mayo.

El 12 de mayo todo el día.

El 12 de mayo a lo largo de toda la vida.

Un vacío empezó a rellenarse

El 12 de mayo.

Saber y cuidados para estar a su lado

El 12 de mayo.

La investigación y la docencia

El 12 de mayo.

La gestión y la asistencia

El 12 de mayo.

Ahora ya se hacen visibles

El 12 de mayo.

Autonomía y liderazgo le acompañan

El 12 de mayo.

Las enfermeras son reconocidas

a las ocho de la tarde,

y el gentío saldrá a los balcones

el 12 de mayo.

A las ocho de la tarde.

¡Ay, qué alegres ocho de la tarde!

¡Serán las ocho en todos los relojes!

¡Serán las ocho del 12 de mayo!

José Ramón Martínez Riera 12 de mayo de 2020

Presidente Asociación Enfermería Comunitaria

Vicepresidente II Academia de Enfermería de la Comunitat Valenciana

Para Marta de la Cuadra

“Conóceme por mis habilidades,

no por mis discapacidades.”

Robert M. Hensel[1]

Ahora que tanto se está hablando de la nueva normalidad a la que nos tendremos que incorporar cuando el COVID-19 nos lo permita, parece razonable que tratemos de reflexionar sobre lo que queremos, podemos, intentamos, presentimos o deseamos que sea esa nueva normalidad.

Pero claro, para ello, deberíamos antes pararnos a pensar de qué normalidad partimos y quiénes encajamos en dicha normalidad y cuáles de ellos lo haremos o harán en la denominada nueva normalidad.

Sin embargo, hacer un análisis semejante supondría disponer de un espacio y un tiempo del que no dispongo y para el que se requiere algo más que voluntad para hacerlo. Por lo tanto, me circunscribiré a un ámbito como es el de la discapacidad y dentro del mismo a algunos aspectos muy concretos, con el único objetivo de reflexionar y, a ser posible, despertar el interés de quienes lo lean.

Para empezar, me gustaría distinguir claramente entre discapacidad y quienes la padecen y discapacitados.

La discapacidad se define como la falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona. En la misma definición ya nos encontramos con la normalidad al referir el “desarrollo normal”. Es decir, sería como decir que es la falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo “que ocurre, se hace o se repite con frecuencia o por hábito” en la actividad de una persona. Con ello ya en la propia definición se está haciendo una clara discriminación, al entender que lo que es habitual o frecuente es lo normal y todo aquello que no se haga con dicha frecuencia, por cualquier razón, no es normal. Sin embargo, la discapacidad no tiene por qué impedir llevar a cabo una vida normal. Nuevamente la normalidad se vuelve a incorporar al concepto que tenemos sobre nuestra capacidad de desarrollar actividades a lo largo de nuestro ciclo vital. Ante lo que me pregunto, si alguien a quien le falta una pierna y, por tanto, tiene una discapacidad, realiza un deporte y compite en el mismo, ¿debe ser considerado normal por hacer lo que otras personas, identificadas como normales, por no tener aparentemente ninguna discapacidad, suelen hacer habitualmente, es decir, deporte, o por el contrario, su discapacidad lo aparta de la normalidad impuesta socialmente?

Por otra parte, cabe preguntarse también si cualquier discapacidad separa, de la supuesta normalidad, a las personas que las padecen. Así pues, una persona con miopía o con pies planos, por ejemplo, que son discapacidades, ¿estarían ya excluidas de la “vida normal” que establecemos en base a patrones más ligados a modas que a normas de convivencia?

¿Debe ser considerada la vejez una discapacidad por el hecho de que limita ciertas capacidades, aunque aumente o potencie otras?

Y en base a todo lo dicho, a las personas con discapacidad, sea la que sea, ¿es ético que se les etiquete de discapacitadas? Entendiendo por persona discapacitada, según la definición de discapacidad, aquella que tiene una falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona. Porque podríamos decir, en base a dicha definición, que alguien con miopía no es discapacitada porque con gafas o lentillas es capaz de corregir su discapacidad y situarse en la normalidad, aunque por ejemplo no pueda pilotar un avión, aunque adquiriera la habilidad y capacidades para hacerlo. Sin embargo, a alguien a quien le falte una pierna si se le consideraría discapacitada, aunque pueda andar como cualquier otra persona con una prótesis, por ejemplo. De tal manera que en “nuestra normalidad social” establecemos también una especie de “eugenesia social” en la que catalogamos como discapacitadas a todas aquellas personas que impidan el perfeccionamiento de la normalidad impuesta. Incluso incorporamos ciertas prótesis como normas de la moda, como las gafas, con el fin de maquillar esa discapacidad que se admite como normal y no hacemos lo propio, por ejemplo, con las sillas de ruedas. Por lo tanto, ya tenemos personas normales, personas normales con discapacidad y discapacitadas que separamos de la normalidad, de tal manera que las cosificamos, despersonalizamos y anulamos, situándolas en el ámbito de la anormalidad y generando sentimientos de compasión que tan solo contribuyen a alejarles aún más de la normalidad. Aunque últimamente se esté intentando corregirse esta normalidad anormal clasificando, como personas con diversidad funcional, a quienes hasta ahora considerábamos discapacitadas. Lo que mejora la apariencia, pero continúa estableciendo diferencias en la normalidad.

Hecha la aclaración clasificatoria, que tenemos interiorizada como normal, cabe preguntarse qué es lo que pasa con personas con diversidad funcional o discapacidad, aunque para la normalidad continúan siendo discapacitadas, en esta pandemia.

Por ejemplo, imaginemos una persona con discapacidad visual, es decir ciega, que el confinamiento la ha impedido salir de casa, como venía siendo habitual. Su aislamiento, por mucho que podamos pensar, no le afecta en igual medida que a cualquier otra persona sin dicha discapacidad. Porque el confinamiento le aísla de los sonidos, ruidos y demás percepciones sensoriales que le permitían integrarse en esa supuesta normalidad socialmente impuesta a pesar de su discapacidad. Por tanto, su incorporación a la nueva normalidad no será la misma que la de cualquier otra persona aparentemente normal. Pero, además, la distancia social que impone la nueva normalidad, para esta persona, supondrá una nueva barrera ya que no podrá utilizar el tacto que tanto le ayudaba a desenvolverse en la anterior “normalidad”.

Así mismo una persona con discapacidad auditiva, es decir, sorda, y que utilice la lectura de labios para la comprensión verbal, el uso obligatorio de mascarillas le aísla en esta nueva normalidad, al menos mientras su uso siga siendo obligatorio. De tal manera que se plantea el dilema de entenderse o el peligro de contagiarse como consecuencia de una discapacidad que en la anterior normalidad había sido capaz de salvar gracias a la lectura de labios, al igual que un miope logra salvar la suya con el uso de gafas o lentillas.

Podríamos seguir con nuevos ejemplos, pero sirvan estos como muestra de lo que la pandemia genera como efectos colaterales a su infección vírica.

Este no es más que un nuevo y claro ejemplo de la también denominada normalidad de un sistema de salud caduco, basado en la enfermedad, el asistencialismo, el biologicismo o el hospital y que da la espalda a cualquier problema de salud que no esté estandarizado como “normal” en los patrones de la medicalización y del aislamiento comunitario impuestos como parte de dicha normalidad. Normalidad en la que la equidad, la igualdad, la accesibilidad acaban siendo realidad tan solo para las personas que encajan en la normalidad, por mucho que queramos disfrazar la anormalidad impuesta con eufemismos que para nada resuelven los problemas de fondo y, que no van mucho más allá del lenguaje inclusivo como sucede con la igualdad de género, por ejemplo.

Falta por saber si en la nueva normalidad que se quiere construir seremos capaces de identificar estas discapacidades del sistema y corregir, aunque sea inicialmente con prótesis, las desigualdades que genera y la normalidad en la que está instalado. No hacerlo supondrá la generación de nuevas discapacidades o la incorporación de nuevas barreras para las ya existentes. Seguir dando respuestas tan solo desde la normalidad social creada, aceptada e interiorizada, es una forma, como otra cualquiera, de discriminación que no puede quedar oculta en la normalidad patológico-asistencialista que se ha impuesto con la pandemia.

Las enfermeras en general y las comunitarias en particular, no podemos situarnos en el paradigma médico en el que se asienta y del que se sustenta la normalidad del sistema sanitario. Desde nuestro paradigma enfermero propio, debemos ser capaces, a través de la observación, la innovación, el inconformismo, la motivación, la implicación… de adaptar la nueva normalidad a los problemas de salud anteriores y a los que la propia situación ha generado y generará, mediante la prestación de cuidados profesionales enfermeros que permitan, junto a las personas, familias y comunidad a las que atendemos, encontrar, crear, desarrollar respuestas en base a los recursos y las limitaciones existentes, de tal manera que integremos a la discapacidad en la nueva normalidad y no, la situemos como un elemento de compasión, diferencia o separación que repliquen o empeoren los comportamientos que se arrastran de la normalidad de la que partimos.

No enmascaremos la discapacidad intentando ocultarla con el pretexto de su protección.

[1] Americano nacido en 1969 con espina bífida y luchador incansable por la integración.

                                                            Todos piensan en cambiar el mundo, pero                                                              nadie piensa  en cambiarse a sí mismo.

                                                                                      Alexei Tolstoi (1882-1945)                                                                                            Novelista soviético.

Había hecho el firme propósito de no escribir más sobre el coronavirus, el COVID-19, la pandemia, el confinamiento, la desescalada, las nuevas realidades, porque ya hay más de una, la normalidad, los héroes y heroínas… pero no he podido cumplir con mi compromiso.

No sé, sino me estaré contagiando de los medios de comunicación que tan solo tienen ojos, voz, oídos, tiempo y espacio para ello, pero el caso es que estoy de vueltas con la actualidad vírica.

Sin embargo, en esta ocasión, mi reflexión va dirigida a compartir una duda, un temor, un presentimiento, un pálpito… no sé bien cómo llamarlo. Pero, lo bien cierto, es que algo me induce a pensar que estamos ante una nueva clase de contagio que, me temo, va tener consecuencias muy graves para la sociedad en su conjunto y en muy diversos sectores de la misma.

Se ha venido hablando desde hace tiempo del riesgo potencial y no descartable de que el COVID-19 pudiese mutar, si no lo ha hecho ya, con todas las consecuencias que, dicha alteración del material genético del virus, podría tener para la salud individual y colectiva.

Sin embargo, no es a esa mutación a la que ahora mismo quiero hacer referencia, sino a la que provoca un cambio de naturaleza, estado, opinión… de una persona. En concreto a la mutación de políticas/os.

Si algo está dejando al descubierto esta crisis, entre otras muchas cosas, es la falta de coherencia, sentido común, responsabilidad, inteligencia… de muchas/os políticas/os que, desgraciadamente, tienen la capacidad de tomar decisiones que nos afectan a todas/os y que en el caso concreto que nos ocupa va mucho más allá de consecuencias económicas, sociales o de infraestructuras, al incidir de manera directa en la salud de las personas y de la propia comunidad a la que representan y dicen defender con tan poca credibilidad como desvergüenza.

En el caso del virus las mutaciones son de carácter biológico e inciden en la forma como contagia, infecta, se expande… que siendo aspectos complejos permiten su estudio, investigación y posibles remedios que controlen o frenen las alteraciones de su material genético. Es decir, existe la esperanza cierta de que la ciencia sea capaz de hacerlo.

Sin embargo, en el caso de las/os políticas/os las mutaciones no obedecen a una alteración genética, que en algunos casos incluso parece que ya llevan incorporada y es inalterable. Se trata de derivaciones, desviaciones, regates, aceleraciones o parálisis, producto de la falta de criterio, la ignorancia y, lo que posiblemente sea más peligroso, de los intereses personales o partidistas que sitúan por encima de los que siempre debieran prevalecer, es decir, los del conjunto de la ciudadanía que, paradójicamente, las/os han elegido para ello.

Es tanto el engreimiento, la autocomplacencia, el egocentrismo… apoyados en un poder que magnifican y utilizan para su propio beneficio que acaban, como los virus, invadiendo el tejido social y comunitario como si de células se tratase para poder replicar su virulencia destruyendo dicho tejido y provocando, en muchos casos, efectos con graves consecuencias.

Nada, o muy pocas cosas, resultan más peligrosas que un/a tonto/a activo/a, por muy listas/os que puedan parecer. Esto es lo que pasa con algunas/os de estas/os políticas/os que, desde su ignorancia y mediocridad, aplican el absolutismo más radical con argumentos, por llamarlos de alguna manera, tan peregrinos y falsos, como excluyentes. Generan sus propias “verdades” que acaban por creerse, imponiéndolas desde ese absolutismo patriotero de todo para el pueblo pero sin el pueblo, que revisten de falsa democracia, aunque para ello tengan que pactar con el propio diablo. Reniegan, descalifican y apartan a cualquiera que vaya en contra de su pensamiento o planteamientos por mi coherentes o científicos que sean. Se rodean de mediocres que no sean capaces de hacerles sombra y que tan solo obedecen y acatan lo que, desde su atalaya, dictan como órdenes supremas. Manipulan, deforman u ocultan información que pueda poner en tela de juicio sus decisiones. Anteponen la apariencia, el lucimiento, la notoriedad o el protagonismo superfluos, artificiosos e intrascendentes de cámaras, focos y audiencias, a la discreción, el trabajo y la reflexión de los asuntos que puedan conducir a ofrecer soluciones reales y no tan solo discursos vacuos, simplistas, demagógicos, falaces y adaptados a su lucimiento, como si de influencers se tratase. Utilizan el victimismo como defensa a su incapacidad manifiesta de pensar y actuar con diligencia. Consumen los recursos públicos que gestionan, por decir algo, con el único criterio de sacar rédito personal o hacerse la foto oportunista. Se contradicen en breves espacios temporales como resultado de su ignota ignorancia. Usan, a quienes dicen representar, tan solo con una utilidad desechable según cada momento, es decir, usar y tirar. Aplauden o denigran a los funcionarios públicos en función de los intereses de audiencia mediática en cada situación. Se desdicen bajo pretexto de sabiduría, siendo realmente producto de su absoluta incapacidad. Descalifican, insultan y desacreditan a quienes consideran sus enemigos al no disponer de un discurso crítico, inteligente y propositivo.

Esta permanente mutación conduce a una sucesión de despropósitos, barbaridades, atropellos… sin sentido ni rigor alguno que acaban por infectar de manera irremediable a la sociedad que observa con perplejidad, en algunos casos y, con temor, preocupación, incredulidad e incluso rechazo… en otros, las terribles consecuencias de tan sorpresivas mutaciones. Sin embargo, posiblemente lo más peligroso sea la complacencia, cuando no vehemencia popular, de una parte de la ciudadanía, a estos comportamientos políticos que no tan solo apoyan, sino que aplauden, jalean y animan, contagiados de idéntica actitud irreflexiva y acrítica que va más allá de ideologías, y que anestesia el pensamiento crítico y la capacidad de pensar por sí mismos, convirtiéndose en hooligans ideológicos cuyo único referente es el/la “líder” y quienes les sustentan o igualmente manejan.

Como sucede con el COVID-19, su peligro y letalidad, se ven reforzados por su poder expansivo. La estupidez política y lo que la misma conlleva, se impone en amplísimos territorios de todo el mundo, provocando cierta sinergia cuando no mimetismo, de la misma, a partir de la cual parece que se estableciese una competencia sin límites por ver quien dice, traslada o ejecuta la mayor barbaridad, producto de la mutación intelectual.

Ante este nuevo, o no tan nuevo, peligro, la humanidad debería ser consciente que el verdadero riesgo no es ya lo que sean capaces de hacer, con todo lo que destructivo tiene, sino la imposibilidad de generar anticuerpos que sean capaces de detener su avance. Porque el sistema inmunitario social ha quedado, en gran medida, seria y gravemente afectado e infectado, como consecuencia de las mutaciones de estas/os personajes que, además, se replican en un caldo de cultivo socialmente propicio para hacerlo.

El COVID-19, será vencido con tratamientos eficaces y/o con una vacuna, más pronto que tarde. Pero la mutación política, es resistente a cualquier tratamiento contra la ignorancia, la petulancia, la hipocresía, el cinismo, el desprecio… de quienes, aún sin estar coronados, son mucho más letales que cualquier coronavirus. Su carga vírica actúa de manera implacable provocando alienación y pensamiento único con signos evidentes de nacionalismo disfrazado de patriotismo, individualismo, radicalidad, intransigencia… que no responden a respiradores ni para los que sirven las EPI. Porque el contagio se alimenta básicamente de la ignorancia que previamente ha sido inoculada con la carga vírica del negacionismo, radicalismo e intolerancia que generan las mutaciones políticas.

Tan solo desde una recuperación de la libertad, la equidad, la justicia, la cultura, la educación… seremos capaces de recuperar la salud perdida, que tratan de disfrazar con planteamientos de falsos e idílicos escenarios competitivos, consumistas, mercantilistas y reduccionistas.

Más allá de cualquier lícita y respetable ideología, lo realmente peligroso, es la mutación política interesada exclusivamente en alcanzar un poder desde el que manipular la voluntad ciudadana con falsos discursos populistas. Esta pandemia que llevamos ya tiempo padeciendo se ha hecho claramente visible con la sorpresiva irrupción del coronavirus.

Si al menos la vuelta tras esta situación de crisis, a eso que llaman nueva normalidad o realidad, supusiese también una acción reactiva contra la mutación de las/os políticas/os, desde la serenidad reflexiva y no desde la violencia intelectual que como hooligans se viene aplicando, alcanzaríamos unos niveles de inmunidad que nos permitirían anular, o cuanto menos contener, la infección de dichas/os políticas/os. Si, por el contrario, no somos capaces de asumir con responsabilidad la necesaria huida del conformismo, acabaremos con una infección de rebaño que nos llevará irremediablemente al matadero.

De todas/os depende pues que seamos capaces de identificar las mutaciones políticas y rechazarlas. Nadie escapa al riesgo de infección que las mismas provocan. Las enfermeras tampoco. Ya hemos podido comprobar como hemos sido utilizadas, manoseadas, manipuladas… con falsos halagos de heroicidad, como antesala al desprecio, el olvido o el despido. Pero desde nuestra competencia política también se pueden vencer los efectos de las mutaciones.

Para muestra, tan solo un botón. Pero hay toda una colección.