Mucho antes de que toda esta crisis empezase, bueno, básicamente desde siempre, un grupo de personas, fundamentalmente mujeres, llevaban no algunos días, ni meses confinadas en sus casas, sino años.
Se puede decir que se trata, en su caso, de un confinamiento voluntario, pero nada más alejado de la realidad. Sin embargo, podríamos establecer algún paralelismo entre su confinamiento y el que actualmente estamos obligados a cumplir la mayoría de las/os ciudadanas/os de nuestro país. En el caso del coronavirus, COVID-19, el confinamiento viene determinado por la instauración de un Estado de Alarma decretada por el gobierno. En el caso de este grupo de personas al que me refiero su confinamiento es consecuencia de una norma social determinada por la cultura y educación de nuestro país que identifica y etiqueta como cuidadoras a las mujeres por el simple hecho de serlo y que determina que las mismas tengan que asumir la responsabilidad social de cuidar que les ha sido asignada. Efectivamente me refiero a las cuidadoras familiares.
Las cuidadoras familiares[1] en nuestro país asumen por tradición cultural y por educación dicho rol desde el momento de su nacimiento por haberlo hecho como mujeres. A ello hay que añadir el importante sentimiento de culpabilidad, resignación y renuncia transmitidas fundamentalmente por la influencia de la religión católica que impregna, aún hoy, la cultura y la educación de nuestro país a pesar de los importantes avances en derechos individuales y colectivos de las mujeres desde el final de la dictatura. Esto hace que las mujeres, por una parte, asuman su rol de cuidadoras desde niñas, incluso a través de los juegos y la división de géneros en amplísimas facetas de su desarrollo, y por otra que si tienen la tentación de abandonar o compaginar dicho rol con otro de desarrollo personal, automáticamente se active el sentimiento de culpabilidad como mecanismo de alarma para que se abandone la idea y se incorpore la resignación como otro elemento compensatorio de esa tentación de libertad, lo que provoca, por otra parte, una hiperresponsabilidad en el cuidado asignado socialmente y que les corresponde de manera inequívoca e irrenunciable.
Así pues, podríamos decir que muchas mujeres en nuestro país están contagiadas del virus del cuidado familiar, que vendremos en denominar CUIFAM-00. Se trata de un virus con un alto poder de contagio a través de la educación, la tradición, la cultura y el machismo, como principales vectores de transmisión. Su contagio genera una infección latente y permanente de la que difícilmente se puede liberar al no existir vacuna ni tan siquiera tratamiento sintomático efectivo. Es, además, resistente a muchos tratamientos que incluso generan efectos colaterales como mal humor, ganas de llorar, ansiedad, estrés, aislamiento, soledad… Y, si finalmente se deciden a expresar sus necesidades, estas suelen ser interpretadas o percibidas desde la perspectiva médica que impregna la atención, mejor asistencia, de gran parte de las/os profesionales de nuestro sistema de salud, traduciéndolo en patologías como depresión, lumbalgia, cefalea… o lo que es aún peor, relacionándolas con procesos vitales de la mujer como la menopausia o la menstruación, anulando la capacidad de prestarles cuidados que es lo que realmente necesitan y demandan. Es la falta de respuesta en este sentido lo que, finalmente, acaba provocándoles ciertas patologías y no tanto el cuidado que ellas prestan. Si además las identificamos como colaboradoras de nuestro cuidado profesional en lugar de receptoras de cuidados, el CUIFAM-00 todavía tiene efectos mucho más letales.
Como comentaba al inicio, el aislamiento viene impuesto por la necesidad u obligación identificada, de prestar cuidados permanentes y continuados a otra persona del entorno familiar por su condición de persona con dependencia o necesidades especiales, en el domicilio. En el momento que aparecen los primeros síntomas del contagio, a saber, fundamentalmente dedicación intensiva al cuidado al familiar que debe compaginarse, en la mayoría de las ocasiones, con el cuidado al resto del núcleo familiar, se instaura un confinamiento que tan solo se ve interrumpido por salidas esporádicas relacionadas con aspectos ligados al cuidado (recoger medicamentos, visitas a profesionales de la salud…). Dicho confinamiento, al contrario de lo que sucede con el del COVID-19, no tiene fecha de finalización, ni tan siquiera previsión de la misma, es decir, se trata de un confinamiento, sine die, que determina la atención que requiera el familiar mientras perdure su falta de autonomía.
Por otra parte hay que destacar que el comportamiento del CUIFAM-00, tiene una altísima incidencia en mujeres, alrededor de un 80% con respecto a los hombres, pero además sus efectos son mucho más graves en las mujeres que en los hombres determinados básicamente por razones de cultura y educación, al ser los hombres mayoritariamente inmunes a la culpabilidad y la resignación, lo que genera un proceso menos lesivo para su salud, al lograr compaginar, sin efectos adversos, el cuidado al familiar con la respuesta dada a sus necesidades, al contrario de lo que les sucede a las mujeres.
En el caso del CUIFAM-00, además, los efectos sobre la salud de la cuidadora suelen ser lentos y progresivos, pero de una virulencia extrema sobre su estado general.
La sintomatología al inicio del proceso suele ser difusa, aunque se va incrementando de manera significativa conforme avanza el tiempo. Los signos son tanto físicos como psicológicos y se manifiestan alternando dolores articulares, cefaleas, decaimiento, ansiedad, sentimiento de culpa, irascibilidad, cansancio generalizado, trastornos del sueño, pérdida de apetito… que van incorporándose de manera progresiva y acumulativa, lo que provoca sensación de malestar general que, raramente identifica o relaciona con el cuidado, al tener claramente asumido que lo que hace es lo que le corresponde. Pero con ser importantes dichos signos, los efectos secundarios de los mismos suelen ser todavía peores. Me refiero a la soledad, a pesar de vivir acompañada, como consecuencia de la pérdida de redes sociales, de la comunicación con el resto de miembros de la familia con el consiguiente deterioro de los vínculos familiares y finalmente la pérdida de autoestima que se manifiesta con múltiples signos como la dejadez física, la pérdida de valoración personal, la sensación de inutilidad…
A pesar de toda esta florida manifestación de signos, difícilmente la cuidadora es atendida tanto por parte de sus familiares como por parte de las/os profesionales de la salud. O lo que es peor, ni tan siquiera reparan en ella como receptora de cuidados
La prolongación del proceso de cuidado provocado por el CUIFAM-00, puede desembocar en procesos patológicos graves o incluso en el conocido como síndrome del cuidador quemado, que puede llegar a desembocar, en ocasiones, en suicidio.
Esta grave situación, que padecen miles de cuidadoras en nuestro país, sin embargo, es prácticamente invisible a los ojos, tanto de la sociedad en general, como de los profesionales de la salud y de los decisores políticos en particular.
A diferencia de lo que sucede con el COVID-19, que las personas contagiadas son atendidas de manera muy eficaz y puntual por las/os profesionales de la salud, en el CUIFAM-00, las cuidadoras, suelen pasar desapercibidas y el cuidado que prestan las/os profesionales se centra en las personas a las que ellas cuidan, sin que prácticamente nadie repare en sus necesidades ya que no suelen verbalizarlas nunca. Todo ello a pesar de que asumen el 80% de los cuidados que la sociedad española precisa. Y nadie, sale nunca, ni a las 20:00 horas ni a ninguna otra hora, a los balcones ni a ningún otro lugar a aplaudirles. Su silencio es aterradoramente escandaloso, pero sin embargo casi nadie lo escucha ni se inmuta. Nadie comparece ni diariamente, ni nunca, para contar como evoluciona su contagio, ni sus vidas, ni sus necesidades. Ningún medio de comunicación se hace eco de ellas y de sus problemas. Ningún político y casi ningún gobierno legisla para protegerlas.
En este contagio del CUIFAM-00, influye mucho la sociedad patriarcal y machista en la que vivimos, por lo que las intervenciones que sobre el mismo deben ejercerse van mucho más allá de la adopción de medidas económicas para las cuidadoras como si de un carnet de racionamiento se tratase por los servicios prestados. La atención que se precisa debe ser integral, integrada e integradora, intersectorial y transdisciplinar. Pero en dicha atención son las enfermeras quienes tenemos mayor responsabilidad. Como cuidadoras profesionales que somos, debemos prestar cuidados a las cuidadoras para lograr que el CUIFAM-00 deje de provocar tantas y tantas víctimas entre las mujeres y hombres que actúan como cuidadoras familiares. Con la gran ventaja que, en este caso, no existe riesgo de que nosotras, como enfermeras, nos contagiemos del CUIFAM-00, porque nosotras tenemos en nuestras manos, conocimiento y voluntad, una importante respuesta inmunitaria para estas cuidadoras.
La vacuna, se tiene esperanza que se logre, pero la experimentación de la misma es larga, costosa y tiene potentes detractores, al tener que modificar el genoma patrio de nuestro país que mantiene activo el CUIFAM-00.
Así pues, cuando reconozcamos a tantas/os profesionales que actualmente están dando lo mejor de sí para vencer al COVID-19, cuando salgamos a aplaudirles, cuando les recordemos cada vez que hablamos… acordémonos de tantas cuidadoras familiares que diariamente y durante tanto tiempo llevan padeciendo el contagio del CUIFAM-00, sin que nadie se acuerde de ellas.
Y a ellas no les construyen hospitales de campaña, ni les dan EPI, ni les ofrecen la posibilidad de un hotel para descansar, ni tienen turnos por duros que estos sean, ni tan siquiera pueden trabajar en un equipo con el que sentirse apoyadas o respaldadas. Ellas, básicamente, están solas cuidando al 80% de las personas que precisan cuidados en nuestro país.
¿Nos podemos imaginar qué pasaría si se colapsara su cuidado?
Evidentemente todas las comparaciones son odiosas y esta posiblemente mucho más, pero quería llamar la atención sobre un colectivo tan importante como eternamente olvidado que creo merece, cuanto menos, el reconocimiento de todas/os, en estos momentos en los que el cuidado adquiere una dimensión que nunca antes había tenido, a pesar de estar siempre tan presente y de ser tan necesario en la vida de todas las personas.
Las cuidadoras y sus cuidados siempre serán importantes, pero debemos tener en cuenta a quienes lo prestan para que no queden al margen de nuestros cuidados enfermeros. Su confinamiento también puede acabarse. De todas/os depende en mayor o menor medida. No sigamos alimentando y manteniendo oculta esta realidad.
Es lícito y necesario seguir exigiendo que se reconozca nuestra aportación enfermera, pero que esta digna reivindicación no nos impida identificar la aportación de las cuidadoras. ¿Hablamos de héroes?
Vaya por delante este grandísimo y merecidísimo aplauso desde el balcón de este Blog para todas las cuidadoras familiares.
[1] Usaré el término genérico de cuidadoras por respeto al número de mujeres que lo asumen.